T-ALLを「知って治す」ブログ

T-ALLを「知って治す」

自身の病気「T細胞性急性リンパ性白血病」を調べ、理解し、治療と正面から向き合うことを目的とします。

週報 - wk15 強化療法④ HR3-3 外泊します!

検査・治療

抗がん剤ステロイドは無し (プロトコル上の血球回復待ち期間)

  • 3/9 [day12] 〜 現在

    • セフェピム (抗生剤)
  • 3/11 [day14]

    • ノンスロン (AT3製剤)
      • いつも点滴だけど今回はショットだった
  • 3/11 [day14] 〜 3/12 [day15]

  • 3/11 [day14] 〜 現在

    • グラン (G-CSF; 白血球を増やす薬)
  • 3/12 [day15]

    • CV抜去
      • 血液培養陽性のため
    • RCC*1
  • 3/18 [day21]

治療経過

  • 3/12までの発熱の原因は表皮ブドウ球菌だった

    • おそらくCV刺入部から感染
  • 3/14からの発熱は原因特定できていないが、炎症反応はなく血液培養も陰性

  • WBC=240, NEUT=80 @ 3/15 [day18]

    • 単球も増加傾向につき、来週中には血球回復しそう
  • WBC=4000, NEUT=3000 @ 3/18 [day21]

    • 外泊OK!
    • でもG-CSFでドーピングしてるだけなので他の血球の回復はまだ
      • だから継続入院は必要

体調

今週の目玉は何と言っても視野欠損!!(だけに)

  • 睡眠:熱で体力消耗したのか十分寝た
  • 頭痛:熱のせいでまあまああった
  • 吐気:先週よりだいぶ落ち着く。5段階で3くらい
  • 食事:食欲はあんまないけど食べてた。ただし不味いやつは無理
  • 味覚:正常
  • 便通:正常
  • 発熱:3/12 [day15]におさまるが3/14 [day17]に復活、3/17 [day20]に鎮静。朝晩は下がってて、昼になると38.1℃程度になるケースが多かった
  • その他
    • 右目の視野が一部欠けた
      • 3/14 [day17] 〜 現在
      • 右目だけでみると中央右30%くらいのエリアが欠けて見える
        • と言っても真っ暗に見えるわけじゃなくて背景と同化する。脳が勝手に補完してくれてるらしい
        • だんだん慣れて疲れなくなってきた
      • 白血病網膜症との診断
        • 血球が減少して出血しやすくなることにより網膜から出血
      • そのうち自然に治るとのこと
    • 髪がほとんど抜けた
      • 本当に一気にごそっと抜けた
      • よく5ヶ月も持ったと思う
      • 頭が涼しいという新鮮な感覚

雑記

  • なんか熱にも慣れてきて38度程度なら大して辛く感じなくなった
  • 視野欠損…また目を使えなくするんかいという感じ。左目は無事なのが不幸中の幸い
  • 病院食はみんなが言うほどまずくはないと思うけどサラダは吐き気ある時は無理
    • サイゼのランチが食いたい
      • 明日食おう!

お知らせ

今年度で解散になってしまうバイトのお疲れ会が明日あります。どうしても参加したかったけれど、白血球が十分に増えなければクリーン病棟から出る許可は下りません。

担当医にお願いして白血球を増やす薬を投与してもらったりしてたんですが、なかなか上がらず…。「月曜に最終判断するけど、正直望み薄だね」と言われてました。

今日の結果(NEUT=3000)を見て僕も先生もびっくりです。NEUT>500が基準なので、余裕も余裕で外出可能!超嬉しいです。「今を生きる」が一つ叶いました。

明日は仲間と名古屋で呑んで、フツーにお家に帰ります。

*1:赤血球輸血

週報 - wk14 強化療法③ HR3-2

検査・治療

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wk14は3/5 [day8]〜 3/11 [day15]

  • つまり今週はロイナーゼ筋注だけ

治療経過

  • 3/6 [day9] よりナディア期
  • 熱(後述)の原因菌は現在特定中

体調

ステロイドは偉大だった

  • 睡眠:寝不足気味
  • 頭痛:少し
  • 吐気:徐々にひどくなっていった。週後半は吐く寸前だった。熱のせいもある?
  • 食事:だんだん食べられなくなってゼリーとかヨーグルトとか適当に
  • 味覚:正常
  • 便通:一時期下痢気味、概ね正常
  • その他:
    • 腹痛があったけど膵炎ではなかった
    • ノバミンを久々に使ったら、不安焦燥感に襲われて本当にキツかった
      • 中枢系作用の制吐剤は二度と使わない!!

発熱時の記録

3/9 [day12]

午前中 初発 37.8℃

  • だるい
  • 吐気増す
3/10 [day13]

12:00 38.4℃

3/11 [day14]

8:00 平熱
12:00 37.5℃
18:00 平熱

  • だいぶ楽になった
  • 吐気も夕方には落ち着いた

雑記

  • 入院も大切な人生の一部だと思い直した
    • ボーっと生きてんじゃねーよ
  • めっちゃプログラミングした

お知らせ

体調めっちゃ悪そうに書いてますが、今日復活しました。

色々と考えさせられた1週間でした。読んでね↓

c7t1012.hatenablog.com

週報 - wk13 強化療法② HR3-1

検査・治療

HR3 1回目 第1週

wk13は2/26[day1] 〜 3/4[day7]

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治療経過

  • 来週には血球下がるでしょう

体調

ステロイドはすごい

  • 睡眠:ちょっと寝不足
  • 頭痛:ほぼなし
  • 吐気:デカドロン*1が切れるまでは無視可能 切れてからも思ったほどひどくはなかった
  • 食事:ほぼ完食してた
  • 味覚:正常
  • 便通:正常
  • その他

雑記

  • リハビリ室でのリハビリ楽しい
  • 今回のロイナーゼ筋注は量が多いのでマジで痛かった

お知らせ

3/19のバイト追いコンと3/25の卒業式のどっちか、叶うならどっちもに出たいです。

でもいつも血球回復遅いので微妙…。

白血球増やす薬を使いながらなんとか間に合わせたいです。

週報 - wk12 強化療法① NEL

検査・治療

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  • 2/6 [day73] 一時退院
  • 2/19 [day77+9 = day1] 再入院
  • 腕の点滴ライン確保
    • 初日〜2日目のNELはここから投与
  • 2/20 [day2] CV挿入

治療経過

  • 特に問題ないので予定通り強化療法を開始
    • 1+3+3+3週の合計10週間を2セット
    • 1セットの間で退院は挟まない

体調

薬が入って3日くらいはなんとなくだるかった

  • 睡眠:眠すぎ。寝ても眠い。去年のクリスマス前と同じ。寝たら治った
  • 頭痛:寝すぎたせいで若干ある
  • 吐気:まあまあ
  • 食事:とれる
  • 味覚:正常
  • 便通:正常→後半出にくくなる。薬使うほどではない
  • その他
    • 肌のガサガサ
      • 一時退院中に保湿をサボったせい
      • 保湿&マイザーで治す

雑記

  • アイスの実のうまさに気づいた
    • 「濃いぶどう」が特にうまい!!
  • 前半は眠すぎて無理状態。後半はU-NEXTで映画見たり、DTMやったり

お知らせ

一時退院で大学に戻り、卒業研究の発表を終えました。先生方や先輩方の手厚いサポートのおかげで卒業できそうです。本当にありがとうございます。

やっと本命(?)の強化療法に入りました。10週間1セットで、その間は一時退院なしの継続入院ですが、合間に外泊できたら嬉しいです。骨髄に祈るしか方法はないのですが。

早期強化療法まとめ

概要

約1ヶ月にわたる集中的な抗がん剤投与により、残存する白血病細胞を死滅させる治療フェーズ

(2018年12月1日〜28日, 2019年1月21日〜28日, 30日〜2月10日)

血液

血球

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腎機能・肝機能

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投薬・検査

  • 表中の数字は、その薬剤の各週の投与day
  • dayと実際の日付の対応は「血液」の表を参照
注釈
  • int = interval (治療中断期間)
week CPA L-ASP Ara-C 6-MP TIT
wk6 (day36-42) 36 38 41 38〜41 36〜42 -
wk7 (day43-49) - 45 48 45〜48 43〜49 45
wk8 (day50-56) - 52 55 52〜55 50〜56 -
int1 (+1〜+7) - - - +1〜+7 -
int2 (+8〜+16) - - - - -
int3 (+17〜+28) - - - - -
wk9 (day57-63) - 59 62 59〜62 - 60
wk10 (day64-70) 64 - - - -
wk11 (day71-77) - - - - -
  • CPA = シクロホスファミド = エンドキサン
    • 1000mg/㎡
    • DIV*1(1h)
  • L-ASP = L-アスパラギナーゼ = ロイナーゼ
    • 5000U/㎡
    • IM*2
  • Ara-C = キロサイド = シタラビン
    • 75mg/㎡
    • DIV(0.1h)
  • 6-MP = メルカプトプリン = ロイケリン
    • 60mg/㎡
    • PO*3
  • TIT = Triple Intrathecal Therapy = 三者髄注

経過・できごと

  • wk8終了時点でAST,ALT,γ-GTPがかなり高値のため、wk9を休止して一時退院を挟むことに
    • 検査の結果、ロイナーゼ の影響で脂肪肝になっていることが判明。経過観察で自然に治る
  • day56+17 (Ara-C最終投与日の18日後) に血球回復

    • 翌日より7泊8日で一時退院
  • day73時点で血球回復十分につき13泊14日で一時退院

    • 大学の都合で強化療法を1週間遅らせたため

体調変化 (辛かった順)

  • 吐気

    • 寛解導入療法時点からあったが、wk6 day38で急に強まった
    • でも食べ始めれば食べられることがわかった
      • ただし無理して食べるとその食べ物と吐気が結びついてしまうので注意が必要
        • 実際、半月くらいカレー食えなくなった
        • だから吐気の強いときに好きなもの食べるのはおすすめしない
    • 程度は日によって違ったが、day56+13まで常にあった
      • wk6〜8、つまりAra-C投与中が特に強かった
    • 実際に吐くことは一度もなかった
  • 腰痛

    • day56+15に発現、翌日まで続いた
    • おそらく、グラン*4のせい
      • 血球回復の兆候の一つとも言える
    • マルクを軽くした痛みがずっと続く感じで地味にしんどかった
    • 座ってる>寝てる>立ってる の順で痛かった
    • カロナールを飲んで対処していた
      • 頭痛にはあまり効かなかったが腰痛には抜群に効いた
  • 裂肛(切れ痔)

    • wk8 day56から3日程度
    • 排便時に痛かった
    • こまめにアズノール塗ったら治った
    • ここから感染しないか心配だったが杞憂だった
  • 脱毛

    • wk6〜7で抜け毛が顕著になった
    • wk8で薄毛が目立ってきたので帽子かぶることにした
      • 室内用(タオル帽子)は院内のがんセンターでもらえた
      • 外出時は友達からもらったニット帽を使ってた
    • wk9で再び抜けなくなった
      • つまり中途半端な見た目…
  • 発熱

  • 味覚障害

    • wk6は濃い味がわかりにくかった
    • wk7以降は正常
  • 末梢神経障害

    • 手のしびれ
      • 指の第一関節より先
    • 徐々に弱まりつつも完全には消えなかった
    • 作業には困らない

感想

キロサイドによる吐き気が一番嫌だったが、実際に吐いたわけでもないので相対的に大したことはないはず。

思いがけない長めの一時退院が得られて、2週間ほど日常生活に戻れたことが印象的だった。一時退院中に全力で動くためには、普段からのリハビリが肝要。

*1:点滴静脈注射

*2:筋肉注射. 静脈注射よりちょっと痛い

*3:経口投与。つまり飲み薬

*4:G-CSF製剤。白血球を増やす薬

週報 - wk11 早期強化療法⑥ 一時退院!

検査・治療

なし (プロトコル上でもお休みの週)

治療経過

  • 2/4 [day71] の時点でNEUT=1,060>500だがPLT=47,000<50,000なので治療延期決定

    • PLT上がるのを待って治療始めると卒研発表に食い込みそう…
    • 造血能回復は血小板を除けば十分。血小板もあと数日経てば上がる
    • というわけで「明後日、採血だけして退院する?」と言われる
      • 突然。病院とはそういうもの
  • 治療を遅らせることによるデメリットは考えにくい

    • 1週間遅らせた程度で再発するならそれは治療方針変える必要がある (移植を視野に入れることになる)

体調

ほぼ普通

  • 睡眠:問題なし
  • 頭痛:なし
  • 吐気:ごく軽い
  • 食事:問題なし。病院食うまい。アレルギー対応外したから?
  • 味覚:正常
  • 便通:正常
  • その他

雑記

  • リハビリ室楽しい!!!
    • 動く歩道的なやつとか、漕ぐとスクリーンの景色が連動して動く自転車とか、多種多様なマシーン
    • CYBERDYNEのロボットスーツもあった。試してみたい…
    • 病棟内リハビリとは比べ物にならない運動量を得られる

お知らせ

今日退院しました。

でもぶっちゃけ、「メシが勝手に出てくる病院のが楽じゃね?」とか思いました。食べ物への執着もだいぶ薄れて、ここ最近はPCで作業できるだけで満足してました。エアロバイクもサボりながら。単なる引きこもりじゃねーか。

外の空気を吸って、もとの自分を取り戻してきます。でもあんまり吸いすぎるとインフルエンザになるので気をつけます。

週報 - wk10 早期強化療法⑤

検査・治療

※補液はエンドキサンによる出血性膀胱炎予防のため

輸血等なし

治療経過

  • 肝臓のダメージは回復傾向が続いており問題なさそう
  • そのほかも特に問題なし
  • 来週月曜から強化療法始めたいけど開始基準*1を満たしてからになるので遅れるかも

体調

吐気以外ほぼなし。前回と同じ感じ

  • 睡眠:問題なし
  • 頭痛:なし
  • 吐気:1/26 [day63+1] 〜 1/29 [day65] は結構あった。たまにドンペリドン飲んだ。1/30 [day66] 以降は軽め
  • 食事:概ね問題なし。コンビニ飯飽きてきたので病院食再開した
  • 味覚:正常
  • 便通:正常
  • その他:
    • 補液中はトイレが近くなる
      • 夜間にも2回くらい起きた
    • 体重減ってきた
      • むくみの解消と、単に動かなくて痩せたのと、どっちもだと思う

雑記

  • 気づいたら2月になってて怖い
  • 週の前半はひたすらDTMしてた
  • 後半は研究関連
    • 先生方の手厚なサポートにより、卒業できそう

お知らせ

インターバルを挟んで長引きましたが、良好な結果で早期強化療法が終わりました。


来週から強化療法という次のフェーズに入ります。これがめっちゃ長いです。20週間かかります。計算上、6月の中頃までですね。

この病棟で、すでに古参の部類ですが、通院治療に切り替わる頃には長老になっていると思います。

薬も次々に入れ替わります。新しい薬との出会いに心が躍りますね。嘘です。

*1:NEUT>500 かつ PLT>50,000