T-ALLを「知って治す」ブログ

T-ALLを「知って治す」

自身の病気「T細胞性急性リンパ性白血病」を調べ、理解し、治療と正面から向き合うことを目的とします。

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はじめまして! このブログは、 知人への近況報告 ALL患者及びその周囲の方々への治療経過の情報提供 特にALL-T11に基づく治療の対象者に向けて を目的として運営しています。 白血病ってどんな病気? | 移植って何?手術するの? ごく簡単な説明記事を作り…

ほぼ退院決定!

こんにちは!更新途絶えてて心配させちゃったかな。 もう来週には退院することがほぼ確定しまして、いろいろやってたらこっちが後回しになりました笑 入院の日々に完全におさらばするために、このブログは年内に消します。「日記は、振り返って内面を見つめ…

週報 - wk38 再寛解導入療法⑥ 入院中の抗がん剤終了

検査・治療 wk38は11/26-12/2 治療経過 11/27 [day9] よりナディア期 ケモ終わったらグラン打つ 肝機能障害が出始めている AST, ALT上昇中。12/2 [day14]時点でAST=195, ALT=336 ウルソ飲むこと 体調 睡眠:ロラゼパムのせいで寝過ぎ 頭痛:気にならない 吐…

週報 - wk37 再寛解導入療法⑤ ついに歌になった!

タイトルの週カウントミス修正しました (2019/12/3) 検査・治療 wk37は11/19-25 治療経過 維持療法のMTXは内服なので、ポート入れなくてよさそう 体調 睡眠:ロラゼパムのせいで寝過ぎ 頭痛:気にならない 吐気:Lv.4-5. ロラゼパムなしで1日乗り切れたこと…

強化療法HR1まとめ

強化療法HR1まとめ 概要 大量メソトレキセートと大量キロサイドを主軸においた、3週間の治療フェーズ (1回目:2019年5月16日〜6月10日) (2回目:2019年9月6日〜9月30日) 血液 1回目 2回目 投薬・検査 表中の数字は、その薬剤の各週の投与day dayと実際の日付…

週報 - 再寛解導入療法インターバル

再寛解導入療法の2A→2Bの間 2019/11/8〜2019/11/18のできごと 検査・治療 ゾシン (抗生剤):11/12 [day35+5]〜 後述の肺炎のため RBC:11/11 [day35+4] 治療経過 肺炎 11/12 [day35+5] 発覚 11/8 [day35+1] の採血でCRP 6.8 (この時点では原因不明) 乾咳が続…

週報 - wk36 再寛解導入療法④

検査・治療 wk36は11/1-7 治療経過 発熱に関しては、ナディア期でもなく高熱ではないから、そこまで心配しなくてもいい 体調 睡眠:不眠傾向続く 頭痛:久々にひどい 吐気:気にならないレベル 食事:OK 味覚:痺れで若干粉っぽく感じるが味は正常 便通:固…

週報 - wk35 再寛解導入療法③

検査・治療 wk35は10/25-31 治療経過 10/28よりナディア期 (NEUT=300) と思ったら10/30の採血でNEUT=900に増えてて早くも離脱 グランの影響 wk36の抗がん剤で再び下がると思われる まだ読めないが、2週間以上ナディア期が続くとは考えにくい 眼科 網膜の出血…

強化療法HR2まとめ

強化療法HR2まとめ 概要 大量メソトレキセートを中心とする3週間の治療フェーズ (1回目:2019年4月10日〜4月30日) (2回目:2019年8月8日〜8月29日) 血液 1回目 2回目 投薬・検査 表中の数字は、その薬剤の各週の投与day dayと実際の日付の対応は「血液」の表…

週報 - wk34 再寛解導入療法② いい感じ

検査・治療 wk34は10/18-24 治療経過 WBC 意外と減ってない 10/24時点で 1500程度 だからといって特に問題はなし 体調 全体的に先週よりかなりいい感じ 睡眠:寝不足感はないが少なめ。先週寝すぎたのを取り戻す感じ ロラゼパム*1→デカドロン*2のおかげだろ…

週報 - wk33 再寛解導入療法①

検査・治療 wk32はスキップ (本来の内容)DEX 10mg/㎡/day wk33はday8-14 10/14 [day11] ノンスロン (ショット) 治療経過 順調 体調 睡眠:平均10時間弱くらい寝てた 頭痛:気になるほどはない 吐気:10/11 [day8] (抗がん剤初日)からあって、10/15 [day12]…

日報 - 10月14日(月) 1周年&新曲

日報!? タイトル迷ったんですが… 再入院後第1週の終わりまで待ってると間が空きすぎる かといって一時退院中の話するにも、家で作曲したりちょっとショッピングモール行ったりしただけだし、あんま書くことない ので日報になりました。久しぶりですね! (日…

週報 - インターバル⑥ 第9回一時退院

検査・治療 なし 治療経過 9/27 [day21+1]の採血で白血球減ってるけど血小板増えてるから造血能は回復してそう 9/30 [day21+4] に退院OK 体調 睡眠:6時間台で足りる 頭痛:なし 吐気:ほぼ気にならなくなった 食事:はじめはハンバーガー1個でお腹いっぱい…

週報 - wk31 強化療法⑳ HR1-3 ポート感染

検査・治療 抗生剤 セフェピム 9/16 [day11]より継続 テイコプラニン 9/23 [day18]〜 輸血 血小板 9/21 [day16], 24 [day19], 26 [day21] 赤血球 9/26 [day21] その他 グラン 9/17 [day12] 〜 9/23 [day18] 胸部X線 9/23 [day18] 治療経過 感染疑いのため、C…

週報 - wk30 強化療法⑲ HR1-2 再放送あります

検査・治療 wk30はday8-15 9/16 [day11]より、抗生剤(セフェピム). 9/17 [day12]より、グラン 9/19 [day14] PC 治療経過 9/13 [day8] 尿が濁ってる? 検査結果:異常なし 脱水気味なので水分摂ってね 9/15 [day10]よりナディア期 体調 睡眠:寝すぎ傾向。…

16日(月) NHK総合に出ます ※再放送決定

以前から週報で報告していましたが、NHKから取材を受けていました。 番組は、京大生のがんサバイバーを密着取材したドキュメンタリーです。 私も、同じ世代で繋がり合う患者の一人として、取材を受けました。 彼、そして僕ら若い世代のがん患者が、どんな思…

週報 - wk29 強化療法⑱ HR1-1

検査・治療 強化療法いよいよ最終クール!! wk29はday1-7 治療経過 特に異常なし 体調 前回のHR1とだいたい同一の経過 睡眠:寝ても眠い。だるさと利尿による寝不足 頭痛:ひどいのはないけどだるい 吐気:ステロイド切れるまでLv.3. 切れてからLv.5. ロラ…

週報 - 強化療法インターバル⑤ ささやかな贅沢感

検査・治療 8/29-9/5 一時退院 9/5 胸部X線 治療経過 胸部X線:所見なし 体調 睡眠:ふつう 頭痛:特になし 吐気:ほぼ気にならない 食事:たくさん 味覚:正常 便通:性状は普通だがやたら多い(3〜5回/日) 発熱:なし その他 皮疹はゲルと軟膏塗ってたらだ…

週報 - wk28 強化療法⑰ HR2-3 第8回一時退院!

検査・治療 8/23 [day16] ノンスロン 8/26 [day19] 心エコー 8/27 [day20] マルク レントゲン CT 治療経過 8/23 [day15] でナディア期終わり 8/26 [day19] の心エコー → 心臓付近に水が溜まってる? 翌日のCTに何も映らなかったのでアーチファクト(虚像)だと…

週報 - wk27 強化療法⑯ HR2-2 カレーうまいよ

検査・治療 8/15 [day8] グラン 8/18 [day11] ノンスロン 8/19 [day12] グラン 8/20 [day13] グラン 眼科外来 治療経過 8/18 [day11] 許可を得て外出 iPhone落っことして画面割れたので治してもらった んで、いきなりステーキ寄って帰ってきた 8/19 [day12]…

週報 - wk26 強化療法⑮ HR2-1 眠気と吐気、どっちが好き?

2回目のHR2。強化療法8クール中7クール目に入りました。 検査・治療 8/7 [day0] 18:00 - 8/13 [day6] 14:00 補液 8/8 [day1] 11:00 - 8/12 [day5] 12:00 尿量測定 8/8 [day1] - 8/12 [day5] 各日 7:00 & 17:00 尿pH測定 治療経過 せっかくCVポート入れたけど…

強化療法HR3まとめ

強化療法HR3まとめ 概要 大量キロサイドを中心とする3週間の治療フェーズ (1回目:2019年2月26日〜3月27日) (2回目:2019年7月2日〜7月26日) 血液 1回目 2回目 投薬・検査 表中の数字は、その薬剤の各週の投与day dayと実際の日付の対応は「血液」の表を参照…

強化療法NELまとめ

概要 ネララビンを用いる1週間の治療フェーズ (1回目:2019年2月19日〜2月25日) (2回目:2019年6月25日〜7月1日) 血液 強化療法HR3まとめを参照 投薬・検査 表中の数字は、その薬剤の各週の投与day dayと実際の日付の対応は「血液」の表を参照 week NEL wk12…

初めての手術!

大げさなタイトルだけれど、7月25日(木)に、CVポートを埋め込む日帰り手術を受けてきた。 CVポートとは? (パワーポート 患者さま用ガイド より引用) セプタム(上図の「パワーポート」)と呼ばれるシリコンゴムと、中心静脈につながるカテーテルから構成され…

週報 - 強化療法インターバル④ 2大ニュース!

検査・治療 8/1 血液内科・移植外科 外来 治療経過 血液内科 血球増えてる 特に網状赤血球は87‰もあってすごい 移植外科 傷跡ちゃんと塞がってて問題なし もうテープ等も不要 体調 睡眠:前半は短時間睡眠でも眠くなかった。後半は昼寝した 頭痛:特になし …

週報 - wk25 強化療法⑭ HR3-3

検査・治療 グラン(G-CSF)の皮下注射. 7/19 [day18]に終了. セフェピム(抗生剤)の点滴. 30分×2/日. 7/22 [day21]に終了. エルネオパ(栄養点滴)の点滴. 10時間/日. 7/19 [day18]に終了. 治療経過 7/19 [day18] にナディア期離脱 今回のナディア期は10日間でし…

週報 - wk24 強化療法⑬ HR3-2

検査・治療 wk24は7/9 [day8] 〜 7/15 [day14] 治療経過 血球下がってきたのでグラン注射 体調 睡眠:ロラゼパムを飲めば眠いけどあとは正常 頭痛:発熱時以外はほぼなし 吐気:吐く寸前の強い吐気がずっと続く。グラニセトロンで一時的に楽。ロラゼパムも効…

週報 - wk23 強化療法⑫ HR3-1

検査・治療 wk23は7/2 [day1] - 7/8 [day7] 7/5 [day4] - 7/7 [day6] 血糖値高かったので毎食前に測定 たぶんステロイドのせい インスリン注射するほどではなかった 治療経過 7/9 [day8] よりナディア期 体調 睡眠:ロラぜパムを飲むと眠くなるがこれはしょ…

週報 - wk22 強化療法⑪ NEL

検査・治療 6/24 CV挿入 最近、病状安定しているので今回はマルクは免除 2ヶ月に1回くらいやる 6/25 [day1] 〜 6/29 [day5] ネララビン 治療経過 特に問題なし HR3ではキロサイドは前回の8割程度の量に制限 吐き気は前回よりも少ないだろうし、骨髄抑制の期…

再入院したよ 〜キーボードとともに〜

本日6月24日に再入院しました。ほんとは21日の予定でしたが、引越しの都合で、3日伸ばしてもらいました。 一時退院中は特に体調を崩すことなく平和に過ごせました。しばしお別れの名古屋でいろんな人に会ってきました。うまいもんもたくさん食べました(毎食…