T-ALLを「知って治す」ブログ

T-ALLを「知って治す」

自身の病気「T細胞性急性リンパ性白血病」を調べ、理解し、治療と正面から向き合うことを目的とします。

闘病の区切りに寄せて 〜過去・今・これから〜

2021年4月22日の外来。「今日で抗がん剤は全部終わりです。長かったね」と主治医に言われ、闘病者としての自分に、大きな区切りがつきました。 がんになったと聞くとショックを受けるのが常でしょう。でも、僕は全く違っていました。白血病だとわかったその…

wk81-101 ラスト髄注

検査・治療 4週ごと診察 8週ごと髄注 ←2021/3/18で完遂! 治療経過 引き続き良好 4月で治療終わる予定 体調 良好 メソトレキセート飲む日(週1)はだるい お知らせ 髄注が終わりました。全部で18回受けたと思います(早期強化 2, 強化 6, 再寛解 2, 維持 8)…

治療と食事制限 〜生ものってダメなの?〜

抗がん剤と食事 抗がん剤を投与することにより免疫が落ちます。白血病の治療においては、白血球を集中的に叩く必要があるため、その影響が顕著です。 したがって多くの患者が衛生管理に気を配ることになります。クリーンルームで過ごし、手洗いや歯磨きの回…

wk66-80 完遂できるか…?

検査・治療 4週ごとの診察 8週おき(すなわち診察2回につき1回)髄注 9/3 [wk77] マルク 治療経過 9/3のマルクは感度未満 - つまり、がん細胞検出されず 引き続き良好 体調 基本的には良好 9月後半から、吐気が気になる日が少し増えてきた 食事は摂れている…

wk65 NEL④ 本当の最終入院

検査・治療 マルクなし アラノンジー(=ネララビン)は末梢ルートから投与 治療経過 引き続き良好 体調 睡眠:やっぱ投与後は眠くて2時間くらい昼寝してた 頭痛:なし 吐気:Lv.0〜1 ほぼなし 食事:普通 味覚:正常 便通:正常 発熱:なし 雑記 入院前にPCR検…

維持療法 wk58-64 退院中③

5/12-7/7 検査・治療 注射 6/11 髄注 内服 朝:ダイフェン, フルコナゾール, ネキシウム, ビクロックス 眠前:ロイケリン 毎週水曜朝は上記に加えてメソトレキセート12錠 治療経過 6/11の外来 特に問題なし。WBC 2000くらい 肝機能も正常に レジメン通り治療…

維持療法 wk57 NEL③ 新型コロナ厳重警戒態勢

検査・治療 5/13〜17 NEL マルクなし アラノンジー(=ネララビン)は末梢ルートから投与 治療経過 引き続き良好 WBCは2000台 体調 睡眠:投与後数時間すると眠くなる. 毎日2〜3時間昼寝してたが夜も普通に寝られた 頭痛:なし 吐気:Lv.0〜1 ほぼなし 食事:普…

維持療法 wk50-56 退院中②

3/25 - 5/11 検査・治療 注射 4/16 髄注 内服 朝:ダイフェン, フルコナゾール, ネキシウム, ビクロックス 眠前:ロイケリン 毎週水曜朝は上記に加えてメソトレキセート12錠 治療経過 4/16の外来 WBC 1460, NEUT 930, LYMPH <200 レジメン通り治療継続 体調 …

維持療法 wk49 NEL②

検査・治療 wk49 アラノンジー(=ネララビン)は末梢ルートから投与 治療経過 引き続き良好 体調 睡眠:正常 頭痛:なし 吐気:Lv.0〜1 食事:普通. ただ、動かないからそんなにお腹空かない 味覚:正常 便通:正常 発熱:なし 雑記 新型コロナウイルス対策で…

維持療法 wk42-48 退院中①

1/29 - 3/17 検査・治療 注射 2/20 髄注 内服 朝:ダイフェン, フルコナゾール, ネキシウム, ビクロックス 眠前:ロイケリン 毎週水曜朝は上記に加えてメソトレキセート12錠 治療経過 2/20の外来 MRD測定の結果が出た レジメン通り治療継続 体調 睡眠:正常 …

MRD<1E-5

報告が遅れてしまいましたが、2月20日の外来で、MRD測定検査の結果をもらいました。 100000個に1個の割合の異常細胞も検出できる、一般に受けられるなかでは最も高精度な検査です。 その結果は… 「感度未満」 つまり、異常ナシでした。 現時点で、限りなく完…

維持療法 wk41 NEL①

検査・治療 アラノンジー(=ネララビン)は末梢ルートから投与 マルク:1/22 治療経過 引き続き良好 肝酵素の値も正常値に回復 → ウルソ終了 体調 軽い吐気だけ 睡眠:正常 頭痛:なし 吐気:Lv.2以下 食事:普通 味覚:正常 便通:正常 発熱:なし 雑記 紆余…

完全退院からの1ヶ月

お久しぶりです 先月18日、435日間の闘病を終えて、完全退院しました。 それを機に「患者をやめます」と宣言してこのブログもいったん閉じたのですが、今日再開することにしました。 それは、同じ病院でまた患者をやっているからです(笑) 心配無用です 再…

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はじめまして! このブログは、 知人への近況報告 ALL患者及びその周囲の方々への治療経過の情報提供 特にALL-T11に基づく治療の対象者に向けて を目的として運営しています。 白血病ってどんな病気? | 移植って何?手術するの? ごく簡単な説明記事を作り…

週報 - wk39-40 再寛解導入療法⑦

期間:2019/12/4-18 なんせ2ヶ月近く前のこと(これを書いているのは2020/2/6)なので、なかなか思い出せず…。 検査・治療 抗がん剤の投与はなし 輸血(RBC, PLT, FFP)が何回かあった マルク:12/16 [day28] 治療経過 12/16 ICにて 今後も二次がんのスクリー…

週報 - wk38 再寛解導入療法⑥ 入院中の抗がん剤終了

検査・治療 wk38は11/26-12/2 治療経過 11/27 [day9] よりナディア期 ケモ終わったらグラン打つ 肝機能障害が出始めている AST, ALT上昇中。12/2 [day14]時点でAST=195, ALT=336 ウルソ飲むこと 体調 睡眠:ロラゼパムのせいで寝過ぎ 頭痛:気にならない 吐…

週報 - wk37 再寛解導入療法⑤ ついに歌になった!

タイトルの週カウントミス修正しました (2019/12/3) 検査・治療 wk37は11/19-25 治療経過 維持療法のMTXは内服なので、ポート入れなくてよさそう 体調 睡眠:ロラゼパムのせいで寝過ぎ 頭痛:気にならない 吐気:Lv.4-5. ロラゼパムなしで1日乗り切れたこと…

強化療法HR1まとめ

強化療法HR1まとめ 概要 大量メソトレキセートと大量キロサイドを主軸においた、3週間の治療フェーズ (1回目:2019年5月16日〜6月10日) (2回目:2019年9月6日〜9月30日) 血液 1回目 2回目 投薬・検査 表中の数字は、その薬剤の各週の投与day dayと実際の日付…

週報 - 再寛解導入療法インターバル

再寛解導入療法の2A→2Bの間 2019/11/8〜2019/11/18のできごと 検査・治療 ゾシン (抗生剤):11/12 [day35+5]〜 後述の肺炎のため RBC:11/11 [day35+4] 治療経過 肺炎 11/12 [day35+5] 発覚 11/8 [day35+1] の採血でCRP 6.8 (この時点では原因不明) 乾咳が続…

週報 - wk36 再寛解導入療法④

検査・治療 wk36は11/1-7 治療経過 発熱に関しては、ナディア期でもなく高熱ではないから、そこまで心配しなくてもいい 体調 睡眠:不眠傾向続く 頭痛:久々にひどい 吐気:気にならないレベル 食事:OK 味覚:痺れで若干粉っぽく感じるが味は正常 便通:固…

週報 - wk35 再寛解導入療法③

検査・治療 wk35は10/25-31 治療経過 10/28よりナディア期 (NEUT=300) と思ったら10/30の採血でNEUT=900に増えてて早くも離脱 グランの影響 wk36の抗がん剤で再び下がると思われる まだ読めないが、2週間以上ナディア期が続くとは考えにくい 眼科 網膜の出血…

強化療法HR2まとめ

強化療法HR2まとめ 概要 大量メソトレキセートを中心とする3週間の治療フェーズ (1回目:2019年4月10日〜4月30日) (2回目:2019年8月8日〜8月29日) 血液 1回目 2回目 投薬・検査 表中の数字は、その薬剤の各週の投与day dayと実際の日付の対応は「血液」の表…

週報 - wk34 再寛解導入療法② いい感じ

検査・治療 wk34は10/18-24 治療経過 WBC 意外と減ってない 10/24時点で 1500程度 だからといって特に問題はなし 体調 全体的に先週よりかなりいい感じ 睡眠:寝不足感はないが少なめ。先週寝すぎたのを取り戻す感じ ロラゼパム*1→デカドロン*2のおかげだろ…

週報 - wk33 再寛解導入療法①

検査・治療 wk32はスキップ (本来の内容)DEX 10mg/㎡/day wk33はday8-14 10/14 [day11] ノンスロン (ショット) 治療経過 順調 体調 睡眠:平均10時間弱くらい寝てた 頭痛:気になるほどはない 吐気:10/11 [day8] (抗がん剤初日)からあって、10/15 [day12]…

日報 - 10月14日(月) 1周年&新曲

日報!? タイトル迷ったんですが… 再入院後第1週の終わりまで待ってると間が空きすぎる かといって一時退院中の話するにも、家で作曲したりちょっとショッピングモール行ったりしただけだし、あんま書くことない ので日報になりました。久しぶりですね! (日…

週報 - インターバル⑥ 第9回一時退院

検査・治療 なし 治療経過 9/27 [day21+1]の採血で白血球減ってるけど血小板増えてるから造血能は回復してそう 9/30 [day21+4] に退院OK 体調 睡眠:6時間台で足りる 頭痛:なし 吐気:ほぼ気にならなくなった 食事:はじめはハンバーガー1個でお腹いっぱい…

週報 - wk31 強化療法⑳ HR1-3 ポート感染

検査・治療 抗生剤 セフェピム 9/16 [day11]より継続 テイコプラニン 9/23 [day18]〜 輸血 血小板 9/21 [day16], 24 [day19], 26 [day21] 赤血球 9/26 [day21] その他 グラン 9/17 [day12] 〜 9/23 [day18] 胸部X線 9/23 [day18] 治療経過 感染疑いのため、C…

週報 - wk30 強化療法⑲ HR1-2 再放送あります

検査・治療 wk30はday8-15 9/16 [day11]より、抗生剤(セフェピム). 9/17 [day12]より、グラン 9/19 [day14] PC 治療経過 9/13 [day8] 尿が濁ってる? 検査結果:異常なし 脱水気味なので水分摂ってね 9/15 [day10]よりナディア期 体調 睡眠:寝すぎ傾向。…

16日(月) NHK総合に出ます ※再放送決定

以前から週報で報告していましたが、NHKから取材を受けていました。 番組は、京大生のがんサバイバーを密着取材したドキュメンタリーです。 私も、同じ世代で繋がり合う患者の一人として、取材を受けました。 彼、そして僕ら若い世代のがん患者が、どんな思…

週報 - wk29 強化療法⑱ HR1-1

検査・治療 強化療法いよいよ最終クール!! wk29はday1-7 治療経過 特に異常なし 体調 前回のHR1とだいたい同一の経過 睡眠:寝ても眠い。だるさと利尿による寝不足 頭痛:ひどいのはないけどだるい 吐気:ステロイド切れるまでLv.3. 切れてからLv.5. ロラ…