T-ALLを「知って治す」ブログ

T-ALLを「知って治す」

自身の病気「T細胞性急性リンパ性白血病」を調べ、理解し、治療と正面から向き合うことを目的とします。

完全退院からの1ヶ月

お久しぶりです

先月18日、435日間の闘病を終えて、完全退院しました。

それを機に「患者をやめます」と宣言してこのブログもいったん閉じたのですが、今日再開することにしました。

それは、同じ病院でまた患者をやっているからです(笑)

心配無用です

再発や病状悪化ではありません。治療計画にしたがって維持療法を受けているだけで、経過は変わらず良好です。

本当は、維持療法は地元の病院に転院して受けるつもりでした。しかし、その病院で、「ここでは転院元のレジメンは受け入れられない」と断られてしまい…(入院までしたんですよ!)。しょうがないので戻ってきた、という流れです。

先月で入院治療のコアな部分が終わっただけで、維持療法も抗がん剤治療で、入院はあるし、ちっとも患者をやめられていませんでした。

それと、気持ちの面でもそうでした。退院したら、入院の辛かった部分は忘れて、楽しかった部分だけ思い出になると思ってましたが、無理でした。

1年以上、ほとんどを病院で過ごしてきて、いきなり外の世界に放り出されても、すぐに元どおりにはなれませんね。大学は休学中だし、アルバイトもやめているし、登山する季節でもないから、そんなにやることもなく…。もちろん、やろうと思えばやれることはたくさんありました。でも、自分の家がなくなったような(実際に、一人暮らししてた賃貸は解約して、なくなったのですが)、どこか落ち着かない状況で、手がつきませんでした。何より、顔なじみの医療者や患者仲間がいないことに、寂しさを拭えませんでした。

だから正直言って、元の病院に戻ると決まったとき、嬉しくて仕方ありませんでした。1週間の短期入院で、そこまで強い薬を入れるわけでもないし。知り合いに会える楽しみのほうがずっと上回っていました。

これからもよろしく

退院時、病を介した繋がりを否定しました。しかし、「闘病経験には、どうしても言葉で伝わらない部分があるのだ」と、退院して実感しました。だから、闘病を経験した人(患者)や学んだ人(医療者)とのつながりは、病による部分があることも認めていいのではないか – そう思うようになりました。痛みを分かち合える存在は貴重です。

真に「患者をやめました」と言える日には、また考え方が変わるかもしれません。それまでは、患者としての僕とも、よろしくお願いします。

維持療法もこのブログで

かつてより頻度は減ると思いますが、入院や外来などイベントに際して、経過報告していきます。どうぞよろしくお願いします。T-ALLを「知って治す」まで!