T-ALLを「知って治す」ブログ

T-ALLを「知って治す」

自身の病気「T細胞性急性リンパ性白血病」を調べ、理解し、治療と正面から向き合うことを目的とします。

2018-10-01から1ヶ月間の記事一覧

日報 - 10月31日(水)

検査・治療など 寛解導入療法 day9 (トータル day16) 16:00-18:00 FFP輸血 前回より、アレルギー止めを予防的に打ってくれるようになっている。特に何もなし 治療メモ 担当の先生方は学会のため週末にかけておやすみ CVのプラグを交換した時にまれにアレルギ…

日報 - 10月30日(火)

検査・治療など 寛解導入療法 day8 (トータル day15) 11:00-11:05 オンコビン 11:15-12:15 ダウノマイシン 12:30-13:00 ロイナーゼ 治療メモ 食欲不振、頭痛、吐き気 味覚への影響:塩味に鈍感、酸味が強調される 目を使うと疲れる (メガネのせい?) やった…

抗がん剤1週目、極めて経過良好

抗がん剤を投与されてちょうど1週間経つので、経過を簡単にまとめておく。結論から言えばとても良い。 まず、血液検査の結果。 Blastという項目が芽球(白血病細胞)の割合で、抗がん剤の投与前(10/24)には62%だったのが2日で2%まで減った。なお、今日(10/29)…

日報 - 10月29日(月)

検査・治療など 寛解導入療法 day7 (トータル day14) 8:45-8:50 胸部X線 縦隔腫瘍ははっきりとなくなっていた 8:55-9:00 脳CT 頭痛が血栓などから来ていないか調べたが、異常なしとのこと 治療メモ 頭痛由来と思われる食欲不振が続く。朝昼はゼリーなどの補…

日報 - 10月28日(日)

検査・治療など 寛解導入療法 day6 (トータル day13) 特になし 治療メモ ロイナーゼの副作用と思われる頭痛が1日続く。終日食欲不振 カロナールはあまり効果なし 吐き気はない 味覚が若干変わった?急に病院食の味が薄く感じるようになった やったこと TEDの…

日報 - 10月27日(土)

検査・治療など 寛解導入療法 day5 (トータル day12) 11:30-12:30 ロイナーゼ(抗がん剤) 治療メモ ロイナーゼの副作用 またしゃっくりが出たり止まったり 15:00ごろから頭痛。17:30にカロナールを飲み、18:30には概ね落ち着く。夕食は全部食べた 火曜日のオ…

院内生活紹介

もう入院して2週間以上が経ち、院内生活にもかなり順応してきたので、毎日どんな感じで過ごしているか紹介しようと思う。 基本的な1日の流れ 06:00 起床 (理想。実際は看護師さんが来るまで寝てる) 06:10 シャワー予約・体重測定 06:30 バイタル測定(体温/血…

日報 - 10月26日(金)

検査・治療など 寛解導入療法 day4 (トータル day11) 11:00-11:30 髄液検査/髄注 中枢神経系(脳や脊髄)は髄液という液体で守られているため、点滴ではなく、背中から抗がん剤を注入する。同時に髄液を採取して白血病細胞が髄液中にいないか検査する 痛みは麻…

日報 - 10月25日(木)

検査・治療など 寛解導入療法 day3 (トータル day10) 特記事項なし 治療メモ 体調 特に異常なし (強いて言えば眠気が強い) A先生から 明日髄注します。すぐ終わるよ O先生から 来週はステロイドを投与しない週なので、今週よりは食欲が落ちたり元気がなくな…

はじめての抗がん剤 & 効き目

投与日:2018年10月23日(火) 薬剤名:オンコビン / ダウノマイシン 投与前 10:00 (投与1時間前) 妙に厳重なカプセルに包まれた薬を飲む。でもこれはただの吐きどめ。 10:30 (投与30分前) また吐きどめ。今度は点滴。 11:00 (投与時刻) 看護師さんがエプロン&…

日報 - 10月24日(水)

検査・治療など 寛解導入療法 day2 (トータル day9) デキサート(ステロイド)は服薬に変更になったため省略 その他特になし 治療メモ 芽球の個数も割合も大幅に減った!抗がん剤はすごい(この記事を参照) 抗がん剤の副作用:眠い、ちょっとだるい。食欲は全然…

日報 - 10月23日(火)

検査・治療など 寛解導入療法 day1 (トータル day8) 採血の記録は本日より省略 6:30-7:00/12:30-13:00 デキサート(ステロイド)点滴 (→夜からは内服に変更) 10:30-11:00 グラニセトロン(吐きどめ) 11:00-11:05 オンコビン(抗がん剤) 11:10-12:10 ダウノマイシ…

日報 - 10月22日(月)

検査・治療など 先行治療相 day7 6:30 採血 今日はたくさん採った 6:30-7:30/12:00-13:00/18:00-19:00 プレドニン 8:45-9:30 眼科 10:45-11:30 脳造影MR 検査で特に辛いことなし ギターみたいなのとか、電話みたいなのとか、ユニークな音がして面白かった シ…

日報 - 10月21日(日)

検査・治療など 先行治療相 day6 6:30 採血 6:30-7:30/12:00-13:00/18:00-19:00 プレドニン 14:30-14:40 抗がん剤ガイダンス by 看護師OTさん 治療メモ 今日の検査ではじめて、芽球(白血病細胞)が減っていた!抗がん剤は火曜日からにするとのこと 入院後、急…

生存率

あさってから抗がん剤が始まる。体調が悪くなってからこういう話題を出すと余計な心配をされそうなので、先手を打って公表しておく。みんな気になる話だと思うし。 もちろん、生存率なんて目安でしかない。医学はどんどん進歩して、治療も変わっていく。各患…

日報 - 10月20日(土)

検査・治療など 先行治療相 day5 6:20-6:30 採血 CVCのお陰で半分寝てる間に終わった 6:30-7:30/12:00-13:00/18:00-19:00 プレドニン×3 治療メモ CVCの違和感は今日1日でだいぶ薄れた プレドニンのせいで昨日、今日と4時間くらいしか寝られなかった。そう伝…

CVC(中心静脈カテーテル)を挿入した

今までは腕からの点滴静注(いわゆる普通の点滴)だったが、抗がん剤に備えて、CVC(中心静脈カテーテル)デビューした。 鎖骨らへんから心臓付近の中心静脈(上/下大静脈)に向けてカテーテルを通す。っていうと怖そうだけど別になにも怖くない(後述)。 利点 太い…

日報 - 10月19日(金)

検査・治療など 先行治療相 day4 6:45-7:45 プレドニン点滴 9:00 採血 14:00-15:00/16:00-16:30 プレドニン点滴 14:30-15:00 CVC(中心静脈カテーテル)挿入 15:15 胸部レントゲン撮影 (CVC確認のため) 21:00-22:00 プレドニン点滴 治療メモ 血液検査の結果、…

日報 - 10月18日(木)

検査・治療など 先行治療相 day3 輸液については今日より記述省略。基本的に24H連続 6:30-7:30プレドニン点滴 量が10mg→30mgに増えたが特に副作用は感じない 11:00-12:40 PET/CT検査 がんの転移を調べる検査 注射後、CT撮影まで1時間ひたすらぼーっとしてい…

日報 - 10月17日(水)

検査・治療など 先行治療相 day2 07:00-08:00 プレドニン(ステロイド)点滴 08:30 採血 14:30-16:00 プレドニン(ステロイド)点滴 15:30-16:20 治療計画説明 16:20-18:00 母と移植コーディネーターさんで話し合い (僕は不在) 治療メモ A先生から 髄注は白血球…

血液検査データ - 治療開始直前

血中の各細胞の個数 白血球が増えている 血小板が減っている 白血球のうちの各種類の割合 芽球が58%! 骨髄球もいる ほかの正常細胞は全部少ない

日報 - 10月16日(火)

検査・治療など 先行治療相 day1 09:00 採血 11:30-13:30 プレドニン(ステロイド)点滴 身体が熱くなる。新一がコナンに戻る時みたい 13:00-13:10 回診 医学部の学生さんがたくさん付き添っていた。首のリンパ節触診のモデルになった(3人に首をもみもみされた…

日報 - 10月15日(月)

検査・治療など 10:00 呼吸器外科→血液内科に転棟 11:30-11:40 採血 12:40-12:50 脳CT検査 16:00-16:20 心臓超音波検査 17:45-18:20 治療計画説明 21:30- ソルデム(輸液)点滴 治療メモ 血液検査の結果、フィラデルフィア染色体陰性ということがわかって嬉し…

年内の治療見通し

昨日の記事でも貼ったが、僕の治療はALL-T11という下図のような臨床試験プロトコルに基づいて行われることになっている。ざっくりと解説を書き加えてみた。 画像の上部、青いラインを引いたところがタイムバーで、治療期間の目安になるので、参考にしてほし…

日報 - 10月14日(日)

検査・治療 なし やったこと 造血細胞移植ガイドライン(小児用, 第3版), 同(成人用, 第2版)を読んだ 成人用のほうに「若年成人には小児用プロトコルを用いることがある」と書いてあった。小児用を見れば十分 ALL-T11(適用予定プロトコル)の計画書と中間報告…

プロトコル(治療計画)について調べた

一昨日の確定診断と同時に渡された、プロトコル(治療計画)について調べた。 小児および若年成人におけるT細胞性急性リンパ性白血病に対する多施設共同第Ⅱ相臨床試験実施計画書 (ALL-T11) これらしい。2011年より実施され、新規募集こそ終わっているものの、…

日報 − 10月13日(土)

検査・治療 なし やったこと このブログを開設した 造血細胞移植ガイドライン(小児用, 第2版)を読んだ できごと 16:00-17:00 父訪問。栗きんとんをもらった コメント 土日は病院も休みなので静か。

診断前・診断直後に支えになったこと

正直、全体を通してそんなに大きな不安に悩まされたりすることはなかった。 「なるようになるだろう」と比較的すんなり思える、自分の性格も大きいと思う。ただ、以下に書いたようなさまざまな支えがプラスになったことは間違いない。 両親が一緒にいてくれ…

発覚するまでの経緯(腫瘍発見後)

大病院に移るまで 縦隔腫瘍について、自分でいろいろ調べた。 治療法は大きく2つに分かれるようだ。すなわち、 外科的療法(手術) 化学療法(抗がん剤) 縦隔腫瘍で一番多いのは胸腺腫で、胸腺腫であれば手術で摘出ということになる。 一応、しばらく戻らなくて…

発覚するまでの経緯 (腫瘍発見前まで)

2年前(2016年) 6月〜7月 4月頃より、1ヶ月に1回程度、5日程度にわたって食欲減衰や吐き気が起こるので気になっていた。 7月中旬、左胸あたりに圧迫されるような痛みを覚えたので、近くの内科を受診。 「逆流性食道炎の疑い」とのことで薬をもらう。 1週間後…