T-ALLを「知って治す」ブログ

T-ALLを「知って治す」

自身の病気「T細胞性急性リンパ性白血病」を調べ、理解し、治療と正面から向き合うことを目的とします。

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はじめまして!

このブログは、

  • 知人への近況報告
  • ALL患者及びその周囲の方々への治療経過の情報提供
    • 特にALL-T11に基づく治療の対象者に向けて

を目的として運営しています。

白血病ってどんな病気? | 移植って何?手術するの?

ごく簡単な説明記事を作りましたのでぜひ読んでみてください。

c7t1012-med.hatenadiary.jp

わからないことはコメント欄で質問をいただければ、わかる範囲で答えます。Twitterからでも大丈夫です。

今までの治療経過は?

治療の区切りごとに、まとめを作っています。

治療前

先行治療相

寛解導入療法

早期強化療法

現在の治療は?

週報の最新記事をご覧ください。

今後の治療は?いつ治療終わるの?

治療見通しの最新記事をご覧ください。

週報 - 強化療法インターバル③ 第5回一時退院中

検査・治療

  • 5/9 血液検査 → 外来診察

治療経過

  • 5/9の血液検査結果、造血回復は順調だが肝機能が低下 (ALTなど上昇)

    • 「ウルソ」という薬を処方
  • 再入院は5月15日

体調

  • 睡眠:問題なし
  • 頭痛:なし
  • 吐気:ごく軽い。ロラゼパム飲めば消える
  • 食事:前半やたらお腹すく(血球回復時はいつもそう)。後半はいたって普通
  • 味覚:正常
  • 便通:回数多いが正常
  • 発熱:なし

雑記

  • 5月8日、昨年11月27日(最初の一時退院の日)とほぼ同じルートで買い物に出かけた。足が動かなくなってタクシーで戻った去年と違って、自分の足で余裕で帰れた

  • ツツジが綺麗だった

お知らせ

特にありません。

週報 - wk18 強化療法⑦ HR2-3

検査・治療

  • 4/25

    • 胸部レントゲン
  • 4/26, 28

    • ノンスロン

治療経過

  • 4/25

    • レントゲン所見なし
  • 4/26

    • WBC, PLT, NEUT増加傾向
    • グランは今日で終了
    • 4/30に一時退院できるかも?
  • 4/29

    • 全血球増加傾向、AT3 100%
    • 明日より一時退院OK
    • 2週間後に治療再開 (退院中に外来を1回挟む)

体調

  • 睡眠:正常
  • 頭痛:なし
  • 吐気:徐々に引いた。あとロラゼパムやっぱり効く
  • 食事:また好き勝手なもの食べてた
  • 味覚:正常
  • 便通:正常
  • 発熱:4/25に37.6℃. 翌日には下がった
  • その他
    • 4/25 胸痛 (→レントゲン所見なし)

雑記

  • 音楽制作に没頭してた

    • 再入院後、もう一つのブログのほうで公開します
  • 一時退院の結果待つのは受験の合格発表みたいな気分で心臓に悪い

    • でも最近は体調とかで何となく回復を察せるようになってきた

お知らせ

年越しは病院だったけれど、平成から令和への移り変わりは家で過ごせました。

GW中、人混みにあまり出かけるわけにもいかないので、休学に伴い引き払う名古屋の家でのんびり過ごそうと思います。

週報 - wk17 強化療法⑥ HR2-2

検査・治療

  • 4/21
    • ソルコーテフ
    • ロイナーゼ筋注

治療経過

  • 4/22よりナディア期
    • 同日からグラン(G-CSF)の注射開始

体調

  • 睡眠:前半は眠いというかだるかった
  • 頭痛:なし
  • 吐気:結構あったけどロラゼパムのおかげで割と楽
  • 食事:病院食止めてひたすら好きなもの食べてた
  • 味覚:正常
  • 便通:正常
  • 発熱:なし

雑記

週報 - wk16 強化療法⑤ HR2-1

遅くなってすみません

検査・治療

wk16は4/11-4/17

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上記に加え、4/10夜 〜 4/16で補液

  • 4/10 再入院
    • マルク・CV挿入・単純CT
  • 4/11, 16 眼科受診

HD-MTXについて

メソトレキセートっていう抗がん剤を3g/㎡ = 3000mg/㎡いれます。 普通は20mg/㎡とかです。どういうことかっていうと

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ピンクの枠で囲った生食ボトルが「いつもの抗がん剤の量」。 今回の療法で実際に入れるのがその下にどでーーんとある半透明の黄色いやつ。

治療経過

  • 視野欠損に関しては網膜中心静脈閉塞症で確定【眼科】

    • 軽度なので経過観察で良い
  • CTの結果、肺炎はほぼ治ってた

    • こんなにすぐ治るってことは多分ただの細菌性肺炎だった
    • 結核とかNTMとか心配したけど、違ってよかった
  • 上記のことから予定通りHR2を開始 (3週間の予定)

    • GW後半あたりでちょっとだけ一時退院できたらいいね

体調

  • 睡眠:補液のある期間は夜にも何度かトイレに起きるので寝不足気味でだるかった
  • 頭痛:なし
  • 吐気:
    • ステロイドがあるうちは大丈夫だったが切れた途端ひどい
    • ロラゼパムっていう新しい制吐薬*1を試したらかなり効いた
  • 食事:吐き気と連動して落ちたけど、食べたいもの選んでちゃんとした食事をとってた
  • 味覚:4/15〜17にかけてやや変。なんかおいしくない。うまみがない?ダウノマイシンのせい?
  • 便通:ほぼ正常
  • 発熱:なし
  • その他
    • 視野欠損
      • 徐々に見えるようになりつつある

雑記

  • 大量補液で眠りが浅くなって、日中ぼーっとしながら過ごす日が多かった

お知らせ

入院から半年が経ちました。

c7t1012.hatenablog.com

*1:本来は精神安定剤らしい

週報 - 強化療法インターバル② 第4回一時退院

検査・治療

  • 4/4 外来受診
    • 血液検査
    • 診察

治療経過

  • 特に問題なし
  • 再入院したら肺炎の評価を行って問題なければ引き続き抗がん剤(HR2)
    • 問題ありませんでした

体調

  • 睡眠:正常
  • 頭痛:なし
  • 吐気:軽いがずっと続いた
  • 食事:問題なし
  • 味覚:正常
  • 便通:やや緩く回数多い(サワシリンのせい)
  • 発熱:なし
  • その他
    • 視野欠損
      • 3/31より右目に加えて左目の一部も点状に欠損
    • くしゃみ
      • 花粉症だろう

雑記

  • 研究室の同期がこのブログを読んでいてくれてとても嬉しかった

    • 更新頑張ります!
  • めし欲が復活した。うまいもの最高!

お知らせ

今回は熱も出なくて、のんびり羽を伸ばせました。お花見をしたり、航空博物館に行ったりしました。

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今日からHR2の治療が始まりました。また来週にレビューします。

週報 - 強化療法インターバル① 肺炎再び

検査・治療

  • 〜3/19 [day21+1]

    • セフェピム (抗生剤)
    • キュビシン (抗生剤)
  • 3/22 [day21+4]

    • 造影CT
    • 心エコー
  • 3/22 [day21+4] 〜 現在

    • ロセフィン (抗生剤)
  • 3/23 [day21+5] 〜 3/25 [day21+7]

治療経過

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  • 3/22の造影CTの結果、肺炎が判明

    • 写真の右側の黒い部分(左肺)にある、白いモヤモヤがそれ
    • 考えられるのは非結核性抗酸菌(NTM)症、結核、細菌性肺炎
      • もし結核だと空気感染するので陰圧室に隔離
    • 画像上は結核かNTMっぽいが、臨床的には考えにくい
      • クリーン病棟にいて、いつ感染した?
      • 3/19の外泊時点で感染したなら
    • 喀痰検査 → 結核菌見つからず (3/25時点)
      • 隔離解除 (3/25)
      • PCRでさらに細かく調べる。結果待ち
  • 3/25の採血でWBC, NEUTが減少

    • 発熱がおさまった影響か?
    • こまめに採血してフォロー

体調

病院食飽きた

  • 睡眠:異常なし
  • 頭痛:熱と連動
  • 吐気:軽いが消えない
  • 食事:うまければOK
  • 味覚:正常
  • 便通:正常
  • 発熱:3/21 38.6℃, 3/22 37.9℃。3/23以降なし
  • その他
    • 視野欠損
      • あんまり変わらず。慣れてきて気にならなくなった
      • 3/22〜23にかけてたまに

雑記

  • 再びの個室。でも自由に出ることができない間は別に嬉しくなかった
    • 医師や看護師が重厚なマスクつけて入ってくるの見るとなんか申し訳なくむなしくなる
  • 早く退院したい
    • うまいめし

お知らせ

嫌なタイミングで肺炎になりました。卒業式・卒業記念パーティー・研究室追いコンはキャンセル…。

何が原因の肺炎なのか診断が下りないまま、明後日に退院することになりそうです*1。なんかスッキリしない退院ですが、外に出られるのはやっぱり嬉しいです。

*1:排菌していないので感染拡大の心配はなく、抗生剤飲んでいればいいそう

週報 - wk15 強化療法④ HR3-3 外泊します!

検査・治療

抗がん剤ステロイドは無し (プロトコル上の血球回復待ち期間)

  • 3/9 [day12] 〜 現在

    • セフェピム (抗生剤)
  • 3/11 [day14]

    • ノンスロン (AT3製剤)
      • いつも点滴だけど今回はショットだった
  • 3/11 [day14] 〜 3/12 [day15]

  • 3/11 [day14] 〜 現在

    • グラン (G-CSF; 白血球を増やす薬)
  • 3/12 [day15]

    • CV抜去
      • 血液培養陽性のため
    • RCC*1
  • 3/18 [day21]

治療経過

  • 3/12までの発熱の原因は表皮ブドウ球菌だった

    • おそらくCV刺入部から感染
  • 3/14からの発熱は原因特定できていないが、炎症反応はなく血液培養も陰性

  • WBC=240, NEUT=80 @ 3/15 [day18]

    • 単球も増加傾向につき、来週中には血球回復しそう
  • WBC=4000, NEUT=3000 @ 3/18 [day21]

    • 外泊OK!
    • でもG-CSFでドーピングしてるだけなので他の血球の回復はまだ
      • だから継続入院は必要

体調

今週の目玉は何と言っても視野欠損!!(だけに)

  • 睡眠:熱で体力消耗したのか十分寝た
  • 頭痛:熱のせいでまあまああった
  • 吐気:先週よりだいぶ落ち着く。5段階で3くらい
  • 食事:食欲はあんまないけど食べてた。ただし不味いやつは無理
  • 味覚:正常
  • 便通:正常
  • 発熱:3/12 [day15]におさまるが3/14 [day17]に復活、3/17 [day20]に鎮静。朝晩は下がってて、昼になると38.1℃程度になるケースが多かった
  • その他
    • 右目の視野が一部欠けた
      • 3/14 [day17] 〜 現在
      • 右目だけでみると中央右30%くらいのエリアが欠けて見える
        • と言っても真っ暗に見えるわけじゃなくて背景と同化する。脳が勝手に補完してくれてるらしい
        • だんだん慣れて疲れなくなってきた
      • 白血病網膜症との診断
        • 血球が減少して出血しやすくなることにより網膜から出血
      • そのうち自然に治るとのこと
    • 髪がほとんど抜けた
      • 本当に一気にごそっと抜けた
      • よく5ヶ月も持ったと思う
      • 頭が涼しいという新鮮な感覚

雑記

  • なんか熱にも慣れてきて38度程度なら大して辛く感じなくなった
  • 視野欠損…また目を使えなくするんかいという感じ。左目は無事なのが不幸中の幸い
  • 病院食はみんなが言うほどまずくはないと思うけどサラダは吐き気ある時は無理
    • サイゼのランチが食いたい
      • 明日食おう!

お知らせ

今年度で解散になってしまうバイトのお疲れ会が明日あります。どうしても参加したかったけれど、白血球が十分に増えなければクリーン病棟から出る許可は下りません。

担当医にお願いして白血球を増やす薬を投与してもらったりしてたんですが、なかなか上がらず…。「月曜に最終判断するけど、正直望み薄だね」と言われてました。

今日の結果(NEUT=3000)を見て僕も先生もびっくりです。NEUT>500が基準なので、余裕も余裕で外出可能!超嬉しいです。「今を生きる」が一つ叶いました。

明日は仲間と名古屋で呑んで、フツーにお家に帰ります。

*1:赤血球輸血