T-ALLを「知って治す」ブログ

T-ALLを「知って治す」

自身の病気「T細胞性急性リンパ性白血病」を調べ、理解し、治療と正面から向き合うことを目的とします。

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はじめまして!

このブログは、

  • 知人への近況報告
  • ALL患者及びその周囲の方々への治療経過の情報提供
    • 特にALL-T11に基づく治療の対象者に向けて

を目的として運営しています。

白血病ってどんな病気? | 移植って何?手術するの?

ごく簡単な説明記事を作りましたのでぜひ読んでみてください。

c7t1012-med.hatenadiary.jp

わからないことはコメント欄で質問をいただければ、わかる範囲で答えます。Twitterからでも大丈夫です。

今までの治療経過は?

治療の区切りごとに、まとめを作っています。

治療前

先行治療相

寛解導入療法

早期強化療法

現在の治療は?

週報の最新記事をご覧ください。

今後の治療は?いつ治療終わるの?

治療見通しの最新記事をご覧ください。

週報 - wk24 強化療法⑬ HR3-2

検査・治療

wk24は7/9 [day8] 〜 7/15 [day14]

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治療経過

  • 血球下がってきたのでグラン注射

体調

  • 睡眠:ロラゼパムを飲めば眠いけどあとは正常
  • 頭痛:発熱時以外はほぼなし
  • 吐気:吐く寸前の強い吐気がずっと続く。グラニセトロンで一時的に楽。ロラゼパムも効くけど眠くなる
  • 食事:7/13 [day12] から栄養点滴。1日1食はまともなものを食べるようにしてた
  • 味覚:遅くとも、7/10 [day9]にはほぼ正常になってた
  • 便通:固めだが定期的にあるのでOK
  • 発熱:
    • 7/14 [day13] 〜38.7℃
    • 7/15 [day14] 〜37.8℃
    • 7/16 [day15] 平熱

雑記

  • ああ、あなた(食事)のことを想うだけで胸が苦しくなるよ(吐気)

お知らせ

こんなの書きました。読んでね。

c7t1012.hatenablog.com

「天気の子」退院したら見るのでネタバレしないでね!!

週報 - wk23 強化療法⑫ HR3-1

検査・治療

wk23は7/2 [day1] - 7/8 [day7]

  • 7/5 [day4] - 7/7 [day6] 血糖値高かったので毎食前に測定

治療経過

  • 7/9 [day8] よりナディア期

体調

  • 睡眠:ロラぜパムを飲むと眠くなるがこれはしょうがない
  • 頭痛:ひどいものはなし
  • 吐気:ステロイド終わる前からあった。終わるとさらにひどく。前回より強い傾向
  • 食事:食い意地に任せて食ってたけど味覚が狂ってからきつくなってきた
  • 味覚:7/3 [day2]から異常。水が甘い。うまみ不明。口に藻が生えた感じ。酸味が一番正確。辛いものはうまい(味じゃないから?)
  • 便通:正常
  • 発熱:なし

雑記

  • 患者友達に触発されてAirPodsを買った。iPhoneiPadMacBook の切り替えが楽すぎて神。だけどやっぱり耳からうどん
  • リハビリけっこう頑張って、体脂肪率2ポイント以上減らした!

お知らせ

仲のいい患者さんが相次いで退院して、すっかり静かになってしまいました。でもコミュ力が上がったので自分で友達を増やします。新曲も今日から作り始めました。

週報 - wk22 強化療法⑪ NEL

検査・治療

  • 6/24 CV挿入

    • 最近、病状安定しているので今回はマルクは免除
      • 2ヶ月に1回くらいやる
  • 6/25 [day1] 〜 6/29 [day5] ネララビン

治療経過

特に問題なし

HR3ではキロサイドは前回の8割程度の量に制限

  • 吐き気は前回よりも少ないだろうし、骨髄抑制の期間も短くなるはず
  • 制吐剤も前回より増やしてます(イメンドを3日→5日に拡大)

体調

  • 睡眠:若干だるい。16時前後に昼寝してしまう
  • 頭痛:なし
  • 吐気:5段階で0〜2程度。夕方に強くなる傾向
  • 食事:夕方、食欲ないときはお菓子だけにした。あとは普通
  • 味覚:正常
  • 便通:正常
  • 発熱:なし
  • その他
    • 皮疹は収まりつつある。べピオゲル引き続き塗布

雑記

  • AYA世代*1の患者友達が今月だけで3人増えた。毎晩テレビ一緒に見たりして楽しんでる。毎日がお泊まり会みたい!!昨日も「君の名は。」一緒に観た

  • リハビリを今回は入院直後から入れた。鍛える

  • 次期楽曲制作…ノリだけで適当にノート(音符)置いてたらへんちくりんな曲が出来上がってしまったので、ちゃんとコード進行考えて一から作り直し。今月中に完成したら御の字、くらいでのんびり作ろうと思う

  • 今日、大学の先生にお願いして課題をもらったのでそれもやる

お知らせ

雑記に書いた通り、割と忙しくしてます。強化療法も折り返し地点を過ぎて、そろそろ完全退院後のことも考えるようになってきました。

*1:Adolescent and Young Adult. 15〜30歳前後の思春期・若年成人を指す

再入院したよ 〜キーボードとともに〜

本日6月24日に再入院しました。ほんとは21日の予定でしたが、引越しの都合で、3日伸ばしてもらいました。

一時退院中は特に体調を崩すことなく平和に過ごせました。しばしお別れの名古屋でいろんな人に会ってきました。うまいもんもたくさん食べました(毎食おいしい店に連れてってくれた&しっかり朝ごはん作ってくれたお父さんありがとう)。

さて、週報はNELが終わったら、つまり1週間後に書きます。友達に「最近ブログ更新してないやん」て言われたけど、遅れることはあれど、週報をお休みにしたことは実は一度もないんです。褒めて。

また、強化療法半周まとめの記事を書いてるのでそちらもお待ちください。

メルカリで買ったMIDIキーボードを担いで入院しました。(どんな入院スタイルやねん)

入院中に作曲するだけで「白血病ミュージシャン」とかいうカッコいい肩書きがついてくる、とてもおトクですね。また作るので聴いてね。

HR群の治療計画

はじめに

僕はALL-T11という治療プロトコルに基づいて治療を受けています。

このプロトコルは、薬剤に対する反応性などにより、治療開始から5週間後(早期強化療法の終了後)から以下の3つの群に分かれます。

  • SR (Standard Risk) 群
  • HR (High Risk) 群
  • VHR (Very High Risk) 群

僕は1月25日にHR群に分類されることが決定し、現在もこのHR群のレジメン(投与計画)にしたがって治療を受けています。

このHR群の治療について、きちんと整理していなかったので改めてまとめようと思います。

HR群 概略

HR群は簡単に言うと「再発リスクは高めだが、化学療法で完治を期待する群」です。

強い抗がん剤を長期間投与することによって、移植をせずに長期寛解を目指します。

HR群 治療全体図

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(筆者作成)

全体像は上の図の通りで、「強化療法」(「地固め療法」と呼ばれることもある)が治療の中心です。強化療法では、1+3+3+3 = 10週間の治療を2回繰り返します。

「再寛解導入療法」までが入院で、「維持療法」は基本的に通院治療です。

では、いつまで入院?いつまで治療?

僕の治療経過をもとに予想します。

入院

ちょうど先日、2019年6月9日にHR1の1回目が終了しました(上図参照)。一巡目の日程は以下の通りでした。

フェーズ 期間
NEL 2/19 〜 2/25
HR3 2/26 〜 3/26
(一時退院) (3/27 〜 4/10)
HR2 4/11 〜 4/29
(一時退院) (4/30 〜 5/14)
HR1 5/15 〜 6/9
(一時退院) (6/10 〜 6/20)

すなわち、強化療法を半周するのにおよそ17週間かかったことになります。

割と長引いているのは、治療経過が安定(すなわち、白血病細胞が検出されない状態が継続)しているため、一時退院を長めに取っていたことが原因として最も大きいです。ほかにも、

  • 結核疑いのため隔離された (3/22〜3/26, HR3)
  • 菌血症になって2週間にわたり抗生剤の点滴が必要だった (5/27〜6/9, HR1)

などが原因で治療が伸びました。

次の半周も同じだけかかるとするならば、6月21日から17週間後、10月の中頃に強化療法が終わる計算です。

それに再寛解導入療法(5週間)を加えて、11月末頃に完全退院を見込んでいます。

通院

維持療法の64週間は、換算すると448日(1年と83日)です。

すなわち、退院してから約1年3ヶ月後に治療終了ということになります。

その後も定期的に検査を行って再発していないか調べます。

週報 - wk21 強化療法⑩ HR1-3 やっと吐気消えた!一時退院!!

検査・治療

  • 菌血症対処のための抗生剤 (〜6/9予定)

    • 6/2 [day18]までセフェピム 3回/日、以降はセフトリアキソンNa 1回/日
  • 5/31 [day16] 〜 6/2 [day18] ニベロン*1

治療経過

  • 今後の抗がん剤治療を楽にするため、CVポートを入れることになった

    • 詳細は来月の手術後、記事にします
  • 6/2 [day18] ナディア期離脱!

  • 6/4 [day20] 眼科

    • 網膜静脈閉塞症はちょっと良くなってるので様子見
    • 右目の視野欠損はほとんど気にならなくなった (慣れた)
    • 2ヶ月後にまた受診

体調

先週に比べとても良い

  • 睡眠:寝すぎなの治った (たぶんロラゼパムやめたから)
  • 頭痛:6/6 寝不足と肩凝りで目の奥が痛い。寝たら治った
  • 吐気:どんどん引いていった。6/1 [day17]より栄養点滴なし、6/5 [day21] には無視できるレベルに
  • 食事:吐き気が減るとともに常食に。ただしすぐ満腹になる
  • 味覚:正常
  • 便通:下痢おさまり正常に戻る
  • 発熱:なし
  • その他
    • 6/3より、手の指先の痺れ
      • 作業に概ね支障ないので様子見
    • 薬疹は徐々に引いてきてる

雑記

  • 5/30 病院食に寿司が出た!!思ったよりお寿司お寿司しててうまかった
  • 血球回復してからリハビリがっつりやってる。腕立て5回できるようになった
  • それ以外は、朝から晩までひたすらDTMやってた。新曲だいたいできた。発表もうちょい待ってね

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お知らせ

血球も体調も回復しました。10日から20日まで退院です!

つくば:6/12〜6/14 名古屋:6/15〜6/20

名古屋から引越ししたり、大学の先生や元バイト先の社員さんに会ったり、結構盛りだくさんです。

強化療法折り返し地点まで来ました。ここまでずっと順調な治療経過なのは本当に嬉しいです。治してまた山に登るぞ!

週報 - wk20 強化療法⑨ HR1-2

検査・治療

wk20はday8-15

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治療経過

  • 肺炎疑い:なし
  • 5/26 [day11] よりナディア期
  • 今回の骨髄抑制や副作用の重さを鑑みて、次から投与量を8割程度に減らす予定

体調

  • 睡眠:寝すぎ傾向。朝起きられなくなった
  • 頭痛:発熱や目の疲れと連動。大したことない
  • 吐気:MAXから徐々にマシになった。5段階で5→3程度
  • 食事:ゼリー→クラッカー→おかゆ…とレベルアップ。栄養点滴は持続
  • 味覚:正常
  • 便通:多く食べると腹痛になり下す
  • 発熱:常在菌による敗血症とのこと。最高記録更新
    • 5/28 40.1℃ 吹雪の中にいるような寒さ
    • 5/29 〜38.3℃
  • その他
    • 薬疹:徐々に治りつつある

雑記

  • 気づいたら6月になってて怖い

お知らせ

体調ボロボロでしたが、今日時点でだいぶ回復してます。