T-ALLを「知って治す」ブログ

T-ALLを「知って治す」

自身の病気「T細胞性急性リンパ性白血病」を調べ、理解し、治療と正面から向き合うことを目的とします。

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はじめまして!

このブログは、

  • 知人への近況報告
  • ALL患者及びその周囲の方々への治療経過の情報提供
    • 特にALL-T11に基づく治療の対象者に向けて

を目的として運営しています。

白血病ってどんな病気? | 移植って何?手術するの?

ごく簡単な説明記事を作りましたのでぜひ読んでみてください。

c7t1012-med.hatenadiary.jp

わからないことはコメント欄で質問をいただければ、わかる範囲で答えます。Twitterからでも大丈夫です。

今までの治療経過は?

治療の区切りごとに、まとめを作っています。

治療前

先行治療相

寛解導入療法

早期強化療法

現在の治療は?

週報の最新記事をご覧ください。

今後の治療は?いつ治療終わるの?

治療見通しの最新記事をご覧ください。

16日(月) NHK総合に出ます

以前から週報で報告していましたが、NHKから取材を受けていました。

番組は、京大生のがんサバイバーを密着取材したドキュメンタリーです。

私も、同じ世代で繋がり合う患者の一人として、取材を受けました。

彼、そして僕ら若い世代のがん患者が、どんな思いでがんと向き合ってきたのか。向き合おうとしているのか。きっと伝わると信じています。

ぜひご視聴いただければ幸いです。


放映情報

ひとモノガタリ
「“がんになって良かった”と言いたい~京大生のSNS闘病記~」

NHK総合
9月16日 (月祝) 18時05分〜18時40分

週報 - wk29 強化療法⑱ HR1-1

検査・治療

強化療法いよいよラストフェーズ!!

wk29はday1-7

治療経過

特に異常なし

体調

前回のHR1とだいたい同一の経過

  • 睡眠:寝ても眠い。だるさと利尿による寝不足
  • 頭痛:ひどいのはないけどだるい
  • 吐気:ステロイド切れるまでLv.3. 切れてからLv.5. ロラぜパム飲むとLv.3まで落とせるが必ず寝る
  • 食事:苦行
  • 味覚:味というより食感が変。チャーシューがケーキのスポンジに。口の中に毛が生えてる感じ
  • 便通:オンコビンのあと一時期不通になったがすぐ戻った
  • 発熱:なし

雑記

  • 予想通りの経過。やっぱり大量療法×2+エンドキサンはしんどい。気力を削がれる
  • けど、何もしないで幸せになれるようにもできてないから人間辛い

お知らせ

次の記事をご覧ください。

週報 - 強化療法インターバル⑤ ささやかな贅沢感

検査・治療

8/29-9/5 一時退院

治療経過

  • 胸部X線:所見なし

体調

  • 睡眠:ふつう
  • 頭痛:特になし
  • 吐気:ほぼ気にならない
  • 食事:たくさん
  • 味覚:正常
  • 便通:性状は普通だがやたら多い(3〜5回/日)
  • 発熱:なし
  • その他
    • 皮疹はゲルと軟膏塗ってたらだいぶ良くなった

雑記

  • 実家でのんびりした。1週間早すぎ!妹を素材に動画作ったり(怒られた)、弟とホラー映画見たりした。

  • 最近は2週間退院がデフォルトだったので、1週間では短くて、再入院日の朝まで家にいた。2泊3日が基本という患者も多いので「贅沢な感想だな」と思っていたが、よく考えたら、家にいてちょっとカラオケとかに出かけただけなので、一般的には随分と質素かもしれない。ただ、悪くない感想だと思う。

  • いい写真がなかったので、僕の作った下手っぴ目玉焼きでも上げておく。(ちゃんと半熟で味はよかった)

お知らせ

8月30日に、NHKから追加取材を受けました。放送日とか、あと10日以内にはお知らせできると思います。

週報 - wk28 強化療法⑰ HR2-3 第8回一時退院!

検査・治療

  • 8/23 [day16]

    • ノンスロン
  • 8/26 [day19]

    • 心エコー
  • 8/27 [day20]

    • マルク
    • レントゲン
    • CT

治療経過

  • 8/23 [day15] でナディア期終わり

  • 8/26 [day19] の心エコー → 心臓付近に水が溜まってる?

    • 翌日のCTに何も映らなかったのでアーチファクト(虚像)だと思われる
    • なお、心機能自体には何ら異常なし
  • 8/27 [day20]のマルク → 異常なし*1

  • 8/29 [day21+1] 〜 9/5 [day21+8] で一時退院

体調

  • 睡眠:先週の反動で短め。5〜8Hで推移
  • 頭痛:特になし
  • 吐気:8/24 [day17] からだいぶ楽に(強いのは突発的なものだけ)。翌日からはそれもなくなって徐々に弱くなってる
  • 食事:概ねちゃんととれてた
  • 味覚:正常
  • 便通:正常。回数多い
  • 発熱:なし

雑記

  • 8/25 [day18]に散歩がてら、大文字山の見晴台(約330m)まで登ってきた。頂上(465m)まで行こうと思ったけど、息切れがひどかったのでやめといた。いい天気で、とても気持ちよかったし、山の楽しさを思い出した。

お知らせ

一時退院してて、実家にいます。結構微妙なタイミングで退院しちゃったんですが、仲間の様子はLINEとかインスタでわかるので、少し安心。

実家での時間は飛ぶように過ぎていくので怖いです。この記事も、ちょっとサボってただけのつもりが4日遅れになってしまいました。

あ、30日にNHKから追加取材を受けました!放送予定は近々お伝えできそうです。ぜひ来週の更新も見てくださいね!

*1:たぶん。ずっと安定してるので結果見てない

週報 - wk27 強化療法⑯ HR2-2 カレーうまいよ

検査・治療

  • 8/15 [day8]
    • グラン
  • 8/18 [day11]
    • ノンスロン
  • 8/19 [day12]
    • グラン
  • 8/20 [day13]
    • グラン
    • 眼科外来

治療経過

  • 8/18 [day11] 許可を得て外出

    • iPhone落っことして画面割れたので治してもらった
    • んで、いきなりステーキ寄って帰ってきた
  • 8/19 [day12]よりナディア期

  • 8/20 [day13] 眼科外来

    • ほぼ治ってるね
    • ただ右目に一部点状の出血が残ってるね (たしかにごく一部視野が欠けてる)
      • これは一生消えないかもね (え、マジ!?えらくサラッと言いますねえ)

体調

  • 睡眠:ほぼ正常に戻った
  • 頭痛:なし
  • 吐気:落ち着いてきていたが、8/20 [day13] 以降ひどい。断続的にLv5。ロラぜパムでそこそこ引く。無心になるのが一番
  • 食事:食べ始めればいけるけど食べ始められないときは無理
  • 味覚: 8/15 [day8] しびれみたいな感じだが味はまとも。8/17 [day10]〜 正常に戻る
  • 便通:正常
  • 発熱:なし
  • その他 -脂漏性湿疹ぽいやつ (顔)
    • 8/16 [day9] にできた
    • べピオゲル塗ってたら数日で治った
    • 腰痛
      • 8/19 [day12] に発現
      • 血球回復の兆候にしては早すぎる
      • ストレッチしてたら翌日には治った

雑記

  • 8/15 [day8]のグランは早すぎたようで、WBC 2万 *1まで上昇して笑った。白血病患者かよww …そうだったわ
  • 回を増すごと吐気が長引くようになってレベルアップしてる
    • 外出中(外出許可得たとき)とかは嘘みたいに消えるので精神的なものも大きそう

お知らせ

病院食に飽きた入院患者の救い、レトルトカレー。いろんな種類を試しましたが、いまだに「総長カレー」を超えるうまいやつに出会っていません。京大おそるべし。オススメがあったらぜひ教えてください!

ちなみに、こんなパラダイスもあるらしい。

来週にはまた一時退院挟めそうなんですけどね。戻ったら9月か…。そろそろ、入院1周年も近くなってきました。

*1:正常値上限の2倍以上

週報 - wk26 強化療法⑮ HR2-1 眠気と吐気、どっちが好き?

2回目のHR2。強化療法8クール中7クール目に入りました。

検査・治療

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8/7 [day0] 18:00 - 8/13 [day6] 14:00 補液

  • 8/8 [day1] 11:00 - 8/12 [day5] 12:00 尿量測定
  • 8/8 [day1] - 8/12 [day5] 各日 7:00 & 17:00 尿pH測定

治療経過

せっかくCVポート入れたけど、メイロン入り補液は末梢から…

  • メイロンと抗がん剤は混注しないほうがいいとのこと
  • めっちゃ閉塞で鳴って大変だった

体調

  • 睡眠:眠い!!1日12時間睡眠で午前中は基本的に消滅
  • 頭痛:寝すぎて眠いのはあったけど軽度
  • 吐気:前回のHR2よりひどい. 吐きどめなしでギリいけるときもあればもう無理なときもある
  • 食事:後述の味覚異常により、まずいので食えなくなった. せんべいとか貪る
  • 味覚:8/9 [day2]〜じわじわ異常. 8/11 [day4]〜 明らかにヘン. 水が甘い. 継続中だが徐々に改善傾向
  • 便通:食事量が減ったせいで2日くらいでなかったが便秘というほどでもない
  • 発熱:なし

雑記

  • 眠気と吐気をご自由にお選びいただけます。あなたはどっち派?

    • ロラゼパムを飲む → 吐き気おさまるが強烈に眠くてだるい
    • ロラゼパムを飲まない →眠気に襲われないが強烈な吐気
  • 味覚障害はどうしても慣れない。うまそう→うまくない→しばらく食えなくなる…の負の連鎖

    • 放っておけば徐々に治っていくので、味の薄いものでごまかしつつ食いつなぐべし

お知らせ

HD-MTXが終わり、眠気もおさまってきたので喜びかけましたが、吐気で結局何も創作活動等できておりません!

「気持ち悪くて何もできない…」って書いてた自分の日記に対して、「吐気で何もできないとか意味不。昔の俺弱いなあ笑笑」ってツッコミ入れてました。すいませんバカでした。無理なときは無理です。

さて、すでに終えてきた強化療法のフェーズについて、まとめ記事を書き上げました。どんなタイミングで、どんな副作用が出て、どう対処したか。実践的にまとめたつもりです。ご参考になれば幸いです。

c7t1012-med.hatenadiary.jp

c7t1012-med.hatenadiary.jp

今受けているHR2、その次のHR1についても、終わり次第同様にまとめますので、引き続きよろしくお願いします。

強化療法HR3まとめ

強化療法HR3まとめ

概要

大量キロサイドを中心とする3週間の治療フェーズ

(1回目:2019年2月26日〜3月27日)
(2回目:2019年7月2日〜7月26日)

血液

1回目

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2回目

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投薬・検査

  • 表中の数字は、その薬剤の各週の投与day
  • dayと実際の日付の対応は「血液」の表を参照
week DEX HD-Ara-C VP-16 L-ASP TIT
wk13/23 1-5 1-2 3-5 6 4
wk14/24 - - - 11 -
wk15/25 - - - - -
  • DEX = デキサメタゾン = デカドロン
    • 20mg/㎡/日 → 9.5mg×3回/日
  • HD-Ara-C = 大量キロサイド = 大量シタラビン
    • 2,000mg/㎡ (1回目) / 1,600mg/㎡ (2回目) *1
    • DIV(3H).2回/日
  • VP-16 = エトポシド
    • 100mg/㎡
    • DIV(1H)
  • L-ASP = L-アスパラギナーゼ = ロイナーゼ
    • 25,000U/㎡
    • IM*2
  • TIT = Triple Intrathecal Therapy = 三者髄注

経過・できごと

1回目 (2019年2月26日〜3月27日)

  • 3/19 [day21+1]に外泊
    • ナディア期に入った直後からグラン打ってギリギリ
  • 3/22 [day21+4] 肺炎が発覚
    • 結核やNTMの疑いもあるので陰圧室に隔離
    • 3/26 [day21+8] に排菌なしが確認されたので隔離解除
  • 3/27 [day21+9]から約2週間、一時退院 (再入院後はHR2へ)

2回目 (2019年7月2日〜7月26日)

  • 7/5 [day4] 血糖値高いため毎食前インスリン測定
    • 結局心配なさそうという話になり、7/7 [day6]に中止
  • 7/26 [day21+4]から12日間、一時退院

体調変化 (辛かった順)

  • 不安焦燥感

    • 3/11 [1回目 day8]に発現。高確率でノバミンのせい
    • 理由なき不安。とにかく布団をかぶって震えるしかなかった
  • 味覚障害

    • 2回目のみ発現。7/3 [day2]から1週間程度
      • しびれに近い
      • うまみがよくわからない感じ?「なんか美味しくない」
  • 吐気

    • 1回目はステロイドが入っていればごく軽かったが、2回目はそうでもなかった
    • 双方とも、ステロイドが切れてからはキツかった。特に2回目は吐く寸前
    • ロラゼパムという制吐薬に出会ってからだいぶ楽になった
      • ただしこの薬も軽度の不安症状を引き起こすのかも (離脱症状…?)
      • あと眠くなる
  • 視野欠損

    • 3/14 [1回目 day17]に自覚
      • 眩しい場所を見たときのようなモヤっとした欠損
      • この規模なら徐々に消えていくかもしれないから様子見 (19年8月現在も経過観察中)
  • 冷や汗

    • 7/11 [2回目 day10] 特に運動もしていないのにやたら疲れた
      • おそらく脱水症状。OS-1を飲んで寝たら治った
  • 腰痛

    • 血球が立ち上がる時になった
    • 痛みはカロナール飲めばおさまるし、血球回復の喜びの方が大きい
  • 発熱

    • 最大でも38度台で、もう慣れた。ただの頭痛としか思ってなかった
  • 脱毛

    • 3月中旬 [wk15頃]に一度にごっそり抜けた

感想

大量キロサイドによる吐気に怯えていたが、何とか吐かずに乗り切ることができた。

吐気だって、少しずつ慣れていく。

また、1回目につけていた体調メモを、2回目の時に予想以上に何度も見返した。「この苦しみがいつ終わるか」という目処が立つのは大きな支えになったので、つけていて良かったと思った。

*1:有害事象を懸念して2回目は1回目の8割相当量に制限

*2:筋肉注射. 痛い