T-ALLを「知って治す」ブログ

T-ALLを「知って治す」

自身の病気「T細胞性急性リンパ性白血病」を調べ、理解し、治療と正面から向き合うことを目的とします。

週報 - wk8 早期強化療法③

検査・治療

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  • day53 RBC輸血
  • day54 PLT輸血, AT3製剤
  • day55 RBC輸血

治療経過

  • 相変わらず熱出てなくていいね
  • Ara-C投与ブロックの開始・中止基準について
    • 開始は白血球数>500
    • 中止は好中球数<0.05になったら
    • 今の感じだとレジメン通りやり切れそう

体調

  • 睡眠:なんか寝ても眠かった
  • 頭痛:ほとんど消えた。若干残ってるのは寝すぎによるもの?
  • 吐気:day54をピークとして山なり。全体的に軽くはなかった
  • 食事:食欲ない時もあったけど意地で食った
  • 味覚:正常
  • 便通:固め
  • その他

雑記

  • 論文だいぶ読み進められた
  • でも週後半はパズルゲームで溶けた
  • 焼肉食べたすぎてホルモンの部位とか調べた

お知らせ

来週、4週目で最終週です。今週のスケジュールに加えて髄注とCPA投与があるはず。区切りが見えてきて嬉しい限り。

週報 - wk7 早期強化療法②

検査・治療

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  • day46 RBC輸血
  • day47 AT3製剤

治療経過

  • day47より、好中球 < 500/μLのため病棟外外出禁止
  • 年内はこのままでしょう
  • 熱も出てなくて、いい感じ

体調

吐き気以外あんま変わりない

  • 睡眠:薬の影響はなし。日中に寝てしまう癖がついてしまっていたが治ってきた
  • 頭痛:やはり緊張性頭痛?肩や首のこりをほぐす運動を頑張ると翌日軽い。day48-49でぶり返し、50-51で落ち着く
  • 吐気:先週より強い傾向。空腹になると強くなる模様。食べればマシになる。吐きどめを省略すると食後きつくなる
  • 食事:最低7割は食べてた
  • 味覚:正常
  • 便通:週前半固くなってきたのでマグミット飲んだ。今は普通
  • 手のしびれ:指先のみだが、相変わらず
  • その他
    • ボリコナゾールにより視界がギラギラするので目が疲れやすい (day50よりギラギラおさまってきた)
      • せっかく頭痛軽くなったのに。どうしても目を使わせたくないらしい

雑記

  • オーディオブックやTEDでひたすら英語聞いた
    • ボケ防止のため
  • うまいもの食べたい。今はステーキ丼が食べたいけど、日によって変わるので難しい
    • 病院食をアレルギー対応で予告なく変えるのマジやめて…
      • なぜ、鶏の塩麹焼→鯖の照焼なのか
  • ふせんを使ったアナログタスク管理にも順応してきたが、薬だけはスマホ管理に戻した
    • Medisafeっていうサービス

お知らせ

来週・再来週とも同じような治療スケジュールです。

週報 - wk6 早期強化療法①

検査・治療

  • 11/30に骨髄穿刺検査(マルク)やった
  • 同日に胸部CT撮った

治療経過

  • マルク結果:FCMでも芽球0%で、非常に良いレベルで完全寛解に至っている
  • 縦隔腫瘍も完全に消えてる
  • 上記の通り薬の効きは良く、新たに投与した薬の副作用もそこまで大きくなさそうなので、きっちり約4週間(〜12/29)早期強化療法をやりたいところ
    • その後、血球回復待って退院
    • つまり年越しは病棟でってことに

体調

  • 睡眠:眠剤なくても寝られるようになった。むしろ日中も眠かったりする(ロイケリンのせいかも)

  • 頭痛:結局のところ運動不足等による緊張性頭痛っぽい。首・肩のマッサージや体操でかなり改善した。ただしゼロにはなっていない

  • 吐気:ある程度は常にある。寛解導入療法時に比べ増した。だが吐くには至らない。空腹時のほうが強くなる傾向?

  • 食事:食べ始めてしまえばいける。食べたことで吐気が強くなったりもしない

  • 味覚:正常

  • 便通:正常

  • その他

    • 視界が黄色くなったりぼやけたりする
      • ブリコナゾール(肺炎予防薬)のせい
      • 飲んで1時間後くらいに始まって、気がつくと戻ってる

雑記

  • 輸液点滴24H×1週間( エンドキサンによる出血性膀胱炎予防のため)が邪魔だった。夜何度もトイレ起きるし
  • まだ血球下がってないから、コンビニとか食堂とか行って、外に出られる幸せを満喫
  • 吐気が強くなった初日(月曜)は食べるのが怖かったけど、食べ始めてしまえばいけるとわかってからは調子乗ってカツ丼食べたりしてる

コメント

お久しぶりです!今後も毎週末(土曜か日曜)に更新できればと思います。

頭痛はこの1週間でかなり改善しました。電子機器の長時間の使用は難しいままですが、ひとまず触れるようにはなりました。ご心配をおかけしました。ただ、やることが溜まってて、しばらくは個人作業で忙しくなりそうです。

病院に戻りました

今日は頭痛が非常に軽く、スマホを見ても大丈夫ですので更新します。

昨日、3日間の一時退院を終えて病院に戻りました。

一時退院では一食を大事に好きなものを食べ、1ヶ月分の買いたいものを買いました。最終日には階段を上がれなくなるくらい、3日でギリギリまで足を使って、いろんなところに行きました。心身ともに良いリハビリになったとともに、日常の素晴らしさ、自由さを再認識しました。

(外食もうまいけど、家のご飯が一番ほっとした)

日報は、一時退院中に買った手帳にて、アナログで継続しています。皆さんに伝わらないのが残念ですが、自分用としては見やすくて気に入っています。

(個人情報を含むため、画質を落としています)

ほかにもタスク管理をWunderlistから付箋にしたりと、アナログ世界に回帰しています。通知が来ないので大変です笑


昨日は検査で、今日より化学療法(フェーズ:早期強化療法)が再開されました。

頭痛の原因と思われる抗がん剤「ロイナーゼ 」、新たな抗がん剤「キロサイド」の投与が12/3よりあるため、今後の体調変化は何かしらあると思います。

電子機器の使用は、卒業研究を最優先しますが、本ブログも「週報」として、週一くらいで簡単に更新できたらいいなと思っています。

それではまた!

明日から3泊4日で一時退院します!

今日の採血結果、WBC 1000, NEUT 230で、十分な正常造血回復が認められるため、明日から30日(金)まで一時退院することになりました。

一時退院中は病院近くで過ごします。

やはり電子機器等を使うことによる頭痛がありますので、不急の連絡は控えていただきますよう、引き続きよろしくお願いします。

再入院後の更新については、使われる薬が変わることにより副作用も変わりうるため、体調を見て判断します。


一時退院中にやりたいことはたくさんありますが、今日すでに一部が叶いました。もう隔壁(フロアの扉)の外に出ていいらしく、再入院の申込に行ってくれと言われ、そのついでに1ヶ月ぶりにコンビニで買い物しました。自分で商品を見て選べることに感激しました。1ヶ月ぶりに階段とエレベーターをどちらも使い、階段のしんどさにも、エレベータという文明の利器の便利さにも感激しました。扉の外のすべてに感激しました。明日はもっと感激できると思います。

日報 - 11月25日(日)

※紙のメモ帳より転記 (12/4)

治療フェーズ

(インターバル)

検査・治療 (採血・リハ除く)

なし

治療メモ

なし

予定

なし

体調メモ

  • 睡眠:22:00 ブロチゾラム服用。22:30-5:30/5:50-6:30 (8H弱)

  • 頭痛:午前中 ほぼゼロ。午後 新聞など読むと夕方復活しかける。カロナール飲むとほぼなくなる。カロナール ○/-/○

  • 吐気:昨日より軽いがあり ドンペリドン ○/○/○

  • 食事:

    • 朝:完食
    • 昼:ローソンのハンバーグ弁当
    • 夜:完食
    • 味覚メモ:
      • ハンバーグ弁当は少し味がわかりづらい?でも美味しかった
  • 便通:朝、昼。正常

やったこと

  • オーディオブック「鼻」英語版
  • 自主トレ (リハの2倍)
    • さらに走ってみようとして転んだ (大きな怪我なし)。走るのは無理

できごと・交流

なし

コメント

頭痛ほぼゼロで超楽。

十分な睡眠・十分な運動・薬なし・目を使わない の4コンボのおかげか?それとも抗がん剤がやっと抜けたか?

【11月26日分より、日報はダイアリー(紙の手帳)に移行しました】