週報 - wk39-40 再寛解導入療法⑦
週報 - wk38 再寛解導入療法⑥ 入院中の抗がん剤終了
検査・治療
wk38は11/26-12/2
治療経過
11/27 [day9] よりナディア期
- ケモ終わったらグラン打つ
肝機能障害が出始めている
- AST, ALT上昇中。12/2 [day14]時点でAST=195, ALT=336
- ウルソ飲むこと
体調
- 睡眠：ロラゼパムのせいで寝過ぎ
- 頭痛：気にならない
- 吐気：キロサイド投与期間はLv.4-6. それ以外はLv.3程度
- Lv.6=嘔吐. オエオエしててもどうせ吐かないし、吐気と1年付き合ってきたプロなめんなよ笑 と思ってたら吐いた (11/29-30 [day11-12])
- 食事：
- 味覚：正常
- 便通：正常
- 発熱：なし
- その他
- 末梢神経障害 (痺れ)
- おさまりつつある気がする
- 末梢神経障害 (痺れ)
雑記
- AirPods Proが届いた。すごすぎてすごいしか言えない（語彙力）。バカ売れしてるのも納得
- 吐気で起き上がれなかったけどベッドサイドでもいろいろできる時代。iPadで、新生活に使う家電を検討したりして楽しんだ。しかし調理家電を調べたのは間違いだった…
- 9月からやってたパズル、先週完成したので、額縁に入れて飾ってる。来る人みんな「ほへー」みたいな顔するから面白い
- 患者仲間の奥さんからもらったアドベントカレンダーも始め、オシャレな病室に
お知らせ
入院中ケモついに終了！
この38週目をもって、入院中のすべての抗がん剤投与が終わりました。
今後は発熱や肝機能障害に注意しながら造血能回復を待って、年内に完全退院する予定です。
退院後も維持療法での抗がん剤が1年半続くんですが、先の不安より、近い完全退院の喜びと寂しさ（場所の都合で転院するため）ばかり頭にあります。
聴いてくれてありがとう
今を生きる僕たちは - ボーカルつき ですが、多くの方が買ってくださって（中にはサポートまでくれた方も！）、驚きつつも喜んでいます。これは僕じゃなくてぴぴ坊主さん（ボーカル）に届くべき声なのですが、「曲のイメージに合った歌声」という感想を複数いただきました。
いま、退院を節目に新曲を書いているところで、今日、歌詞が書き上がりました。まずはこれを仕上げるのが最優先ですが、歌入れの依頼も頃合いを見てまたやります。
12月に入ってから、やること考えることたくさんです。
週報 - wk37 再寛解導入療法⑤ ついに歌になった！
タイトルの週カウントミス修正しました (2019/12/3)
検査・治療
wk37は11/19-25
治療経過
- 維持療法のMTXは内服なので、ポート入れなくてよさそう
体調
- 睡眠：ロラゼパムのせいで寝過ぎ
- 頭痛：気にならない
- 吐気：Lv.4-5. ロラゼパムなしで1日乗り切れたことはない
- 食事：1日1食はまともに（ラーメンとか）食べるようにしてたけど、あとはヨーグルト+バナナ+トマトジュースが基本
- 味覚：正常
- 便通：まだゆるめ
- 発熱：なし
- 末梢神経障害 (痺れ)
- 先週より少し広がった？(第1/2関節の中間くらいまで)
- 末梢神経障害 (痺れ)
雑記
- 月曜日に、来月の北海道旅の全旅程立てた。遅めの出発・早めの到着を心がけて作ったけど、どこまで体力が追いつくか…？今にかかってる
- 9月からやってた、スカイツリーのパズルが完成した！現在、糊で固めてるところ
- 今日、いまさら「アナと雪の女王」見たけどとてもよかった。感動した
- 眠いし吐気最悪だったけどいろいろやったので今週は自分を褒めたい
お知らせ：「今を生きる僕たちは」（ボーカルつき）
闘病で得た思いを込めた「今を生きる僕たちは」という曲を半年前に作ったのですが、
この度、歌い手さんに依頼して、ボーカルを入れてもらいました！
noteにて、150円で販売しています。
声が入って、曲に命が吹き込まれたように感じます。
当時綴った思いは今も変わりません。多くの方に聴いていただけたら嬉しいです。
強化療法HR1まとめ
強化療法HR1まとめ
概要
大量メソトレキセートと大量キロサイドを主軸においた、3週間の治療フェーズ
(1回目：2019年5月16日〜6月10日)
(2回目：2019年9月6日〜9月30日)
血液
1回目
2回目
投薬・検査
- 表中の数字は、その薬剤の各週の投与day
- dayと実際の日付の対応は「血液」の表を参照
| week | DEX | VCR | HD-Ara-C | HD-MTX | CPA | L-ASP | TIT |
|---|---|---|---|---|---|---|---|
| wk19/29 | 1-5 | 1, 6 | 5 | 1 | 2-4 | 6 | 1 |
| wk20/30 | - | - | - | - | - | 11 | - |
| wk21/31 | - | - | - | - | - | - | - |
- DEX = デキサメタゾン = デカドロン
- 20mg/㎡/日 → 9.5mg×3回/日
- VCR = ビンクリスチン = オンコビン
- 1.5mg/㎡
- DIV(0.1H)
- HD-Ara-C = 大量キロサイド = 大量シタラビン
- 2,000mg/㎡ (1回目) / 1,600mg/㎡ (2回目) *1
- DIV(3H).2回/日
- HD-MTX = 大量メトトレキサート= 大量メソトレキセート
- 5,000mg/㎡ (1回目) / 4,000mg/㎡ (2回目)
- DIV (24H)
- CPA = シクロホスファミド = エンドキサン
- 200mg/㎡
- DIV(1h)
- L-ASP = L-アスパラギナーゼ = ロイナーゼ
- 25,000U/㎡
- IM*2
- TIT = Triple Intrathecal Therapy = 三者髄注
経過・できごと
1回目 (2019年5月16日〜6月10日)
- 6/10 [day21+5]から2週間の一時退院
- 6/7 [day21+2]には血球回復OKだった
- 抗生剤の点滴(2週間)が終わるのを待って退院
2回目 (2019年9月6日〜9月30日)
- 9/26 [day21] CVポート抜去
- 9/21 [day16]時点でポート周辺に発赤・化膿
- カテーテル自体まで汚染されたかはわからないが念のため抜去
体調変化 (辛かった順)
気持ちの落ち込み
- 6/2 [1回目 day18]
- 詳しくはこの記事
吐気
発熱
1回目
- 5/27 [day12] 〜40.1℃
- 真冬の雪国に裸でいるような悪寒がした
- 布団2枚+電気毛布を被って熱が下がるのを待った
- 抗生剤(セフェピム)開始
- 真冬の雪国に裸でいるような悪寒がした
- 5/28 [day13] 〜39.7℃
- 昨日と同じ
- 5/29 [day14] 〜38.3℃
- だいぶラクに
- 5/30 [day15] 以降は微熱で推移し、2〜3日で平熱に
2回目
- 9/22 [day17] 〜37.8℃
- 9/23 [day18] 〜37.8℃
- この時は頭痛があった程度
- 5/27 [day12] 〜40.1℃
-
- 1回目は軽度. 5/21 [day6]にタレの味が少しおかしかった程度
- 2回目は9/8 [day3]〜9/12 [day7]にかけて風味がわからなくなった
- チャーシューがショートケーキになった
倦怠感
頭痛
- 主に発熱と連動
- 激しいものはなかった
便秘
- 明らかにオンコビンによるもの
- マグミットで柔らかくしていればそのうち治る
粘膜障害
- 便秘のせいで尻が切れた
- アズノール塗っていればOK
薬疹
- 5/20 [1回目 day5]に発現
- 体幹に赤いポツポツ. 少し痒い
- キロサイドによるものと思われる
- べピオゲルで1週間以内に落ち着く
脱毛
- 1, 2回目とも、退院中にちょっと生えてきてたが、このクールの間に完全に抜けた
- MTXのせい？
- 1, 2回目とも、退院中にちょっと生えてきてたが、このクールの間に完全に抜けた
感想
強化療法の4人衆(NEL, HR3, HR2, HR1)の中でこのHR1が間違いなく一番きつい。HR3とHR2を同時にやっているようなもので、長く続く強い吐気や高熱による悪寒はラクだったとは言わない。
それでも、1回目の結果をもとに2回目は投薬量を減らしてくれたりしてくれて、なんとか乗り切れた。辛い時は症状をきちんと医療スタッフに伝えること。
週報 - 再寛解導入療法インターバル
再寛解導入療法の2A→2Bの間
2019/11/8〜2019/11/18のできごと
検査・治療
- ゾシン (抗生剤)：11/12 [day35+5]〜
- 後述の肺炎のため
- RBC：11/11 [day35+4]
治療経過
肺炎
- 11/12 [day35+5] 発覚
- 肺炎のため次クールの開始は延期していたが経過良好なので11/19から開始
- 11/18 [day35+11] のCTで肺炎小さくなってることを確認. CRPも低値で問題なし
CRP
| 11/01 | 11/05 | 11/08 | 11/11 | 11/13 | 11/15 | 11/18 |
|---|---|---|---|---|---|---|
| 0.1 | 2.3 | 6.8 | 7.8 | 3.0 | 0.9 | 0.2 |
CVカテーテル入れ直し
- 11/11 [day35+4]〜 刺入部付近 押すと痛いし発赤あり→11/13 [day35+6] 抜去
- 11/18 [day35+11]に再挿入した
ESBL産生菌の検出
- 薬剤耐性菌の一種
- 定例の感染検査で発覚
- 感染制御のため、院内の共用スペースには行かないこと
体調
- 睡眠：不眠. 平均6H (僕には足りません) →11/15 [day35+8] 以降正常に戻る
- 頭痛：11/10〜11でひどかったが、不眠のほかHGB低下もありそう
- 吐気：〜Lv.2. 大したことない. たまにLv.3くらいのが来るがなんなんだろう
- 食事：OK
- 味覚：後半、なんでも味が濃く感じた
- 便通：ゆるい. おそらく抗生剤のせい
- 発熱：
- 11/9 [day35+2] 〜37.3℃
- その他
- 胸痛
- 左胸のズキズキ感(これは先週から)と右脇腹上の肋骨にピンポイントで鈍痛
- 末梢神経障害 (痺れ)
- 指の第一関節より先と、足首から先全体
- PC等での作業には支障なし
- 胸痛
雑記
- 次のクールとの間に退院挟むと思ってたら、なかった！(あれ？)
- 肺炎で治療遅れてるのでどの道これでよし
- このクールが終わったら病院のみんな (特に看護師さん)とお別れだと思うとめっちゃ寂しくなる
- ここに外来で通うわけでもないし
- とかいろいろあってちょっと落ち込んでたけどだいたい復活した (11/22現在)
週報 - wk36 再寛解導入療法④
検査・治療
wk36は11/1-7
治療経過
- 発熱に関しては、ナディア期でもなく高熱ではないから、そこまで心配しなくてもいい
体調
- 睡眠：不眠傾向続く
- 頭痛：久々にひどい
- 吐気：気にならないレベル
- 食事：OK
- 味覚：痺れで若干粉っぽく感じるが味は正常
- 便通：固めだったがセンノシドとマグミットで普通に戻った
- 発熱：
- 11/5 [day33] 〜37.6℃
- 11/6 [day34] 〜37.3℃
- その他
- 胸痛(動悸)
- たまに。HGB低下によるものかも。心電図異常なし
- 末梢神経障害 (痺れ)
- 指の第一関節より先と、足首から先全体
- PC等での作業には支障なし
- 胸痛(動悸)
雑記
- 吐気は軽いが頭痛は酷くて、1年前を強く想起させる。面会時間終わりの音楽(シーズンで変わる)も1年前と同じやつに戻ったし、なおさら
お知らせ
あまり連絡取らず、ブログの更新も遅れ、心配かけました。今は頭痛も軽くなってきました。
ちなみに、今日(2019/11/13)で初回入院からちょうど400日です。
週報 - wk35 再寛解導入療法③
検査・治療
wk35は10/25-31
治療経過
- 10/28よりナディア期 (NEUT=300)
と思ったら10/30の採血でNEUT=900に増えてて早くも離脱
- グランの影響
- wk36の抗がん剤で再び下がると思われる
- まだ読めないが、2週間以上ナディア期が続くとは考えにくい
眼科
- 網膜の出血は特に悪くなっていない
- 視野検査した結果、右目の下部が欠けてる。でもこれは治んないと思うんですね (2回目) (だからさらっと言うな)
体調
いい感じ
- 睡眠：ステロイドで不眠傾向。平均6.5H程度で推移。眠いけど覚醒してる
- 頭痛：軽度だがある。おそらく、寝不足によるもの
- 吐気：かなり落ち着いてきて楽。Lv.1〜2程度
- 食事：普通に摂れる。運動量以上に食べてる気がする。栄養点滴やめた
- 味覚：痺れが若干あるが味覚そのものに異常はなさそう
- 便通：固め
- 発熱：なし
- その他
- 胸痛(動悸)
- たまに。HGB低下によるものかも。心電図異常なし
- 末梢神経障害 (痺れ)
- 指の第一関節より先と、足首から先全体
- PC等での作業には支障なし
- 胸痛(動悸)
雑記
- 長い扉外出禁が続くかと思って身構えてたら、あっさり抜けて拍子抜け。コンビニ等で買い込んだ大量の食材が…
- パズル着々と進んでる
- やりたいこといろいろあって時間が足りない。なんか焦る
