再入院したよ 〜キーボードとともに〜
本日6月24日に再入院しました。ほんとは21日の予定でしたが、引越しの都合で、3日伸ばしてもらいました。
一時退院中は特に体調を崩すことなく平和に過ごせました。しばしお別れの名古屋でいろんな人に会ってきました。うまいもんもたくさん食べました（毎食おいしい店に連れてってくれた＆しっかり朝ごはん作ってくれたお父さんありがとう）。
さて、週報はNELが終わったら、つまり1週間後に書きます。友達に「最近ブログ更新してないやん」て言われたけど、遅れることはあれど、週報をお休みにしたことは実は一度もないんです。褒めて。
また、強化療法半周まとめの記事を書いてるのでそちらもお待ちください。
メルカリで買ったMIDIキーボードを担いで入院しました。（どんな入院スタイルやねん）
入院中に作曲するだけで「白血病ミュージシャン」とかいうカッコいい肩書きがついてくる、とてもおトクですね。また作るので聴いてね。
HR群の治療計画
(2019/11/22 更新)
はじめに
僕はALL-T11という治療プロトコルに基づいて治療を受けています。
このプロトコルは、薬剤に対する反応性などにより、治療開始から5週間後（早期強化療法の終了後）から以下の3つの群に分かれます。
- SR (Standard Risk) 群
- HR (High Risk) 群
- VHR (Very High Risk) 群
僕は2019年1月25日にHR群に分類されることが決定し、現在もこのHR群のレジメン(投与計画)にしたがって治療を受けています。
このHR群の治療について、きちんと整理していなかったので改めてまとめようと思います。
HR群 概略
HR群は簡単に言うと「再発リスクは高めだが、化学療法で完治を期待する群」です。
強い抗がん剤を長期間投与することによって、移植をせずに長期寛解を目指します。
HR群 治療全体図
(筆者作成)
全体像は上の図の通りで、「強化療法」（「地固め療法」と呼ばれることもある）が治療の中心です。強化療法では、1+3+3+3 = 10週間の治療を2回繰り返します。
「再寛解導入療法」までが入院で、「維持療法」は基本的に通院治療です。
では、いつまで入院？いつまで治療？
僕の治療経過をもとに予想します。
入院
ちょうど先日、2019年6月9日にHR1の1回目が終了しました（上図参照）。一巡目の日程は以下の通りでした。
| フェーズ | 期間 |
|---|---|
| NEL | 2/19 〜 2/25 |
| HR3 | 2/26 〜 3/26 |
| (一時退院) | (3/27 〜 4/10) |
| HR2 | 4/11 〜 4/29 |
| (一時退院) | (4/30 〜 5/14) |
| HR1 | 5/15 〜 6/9 |
| (一時退院) | (6/10 〜 6/20) |
すなわち、強化療法を半周するのにおよそ17週間かかったことになります。
割と長引いているのは、治療経過が安定(すなわち、白血病細胞が検出されない状態が継続)しているため、一時退院を長めに取っていたことが原因として最も大きいです。ほかにも、
- 結核疑いのため隔離された (3/22〜3/26, HR3)
- 菌血症になって2週間にわたり抗生剤の点滴が必要だった (5/27〜6/9, HR1)
などが原因で治療が伸びました。
次の半周も同じだけかかるとするならば、6月21日から17週間後、10月の中頃に強化療法が終わる計算です。
それに再寛解導入療法(5+5週間)を加えて、12月中旬頃に完全退院を見込んでいます。
通院
維持療法の64週間は、換算すると448日(1年と83日)です。
すなわち、退院してから約1年3ヶ月後に治療終了ということになります。
その後も定期的に検査を行って再発していないか調べます。
週報 - wk21 強化療法⑩ HR1-3 やっと吐気消えた！一時退院！！
検査・治療
菌血症対処のための抗生剤 (〜6/9予定)
- 6/2 [day18]までセフェピム 3回/日、以降はセフトリアキソンNa 1回/日
5/31 [day16] 〜 6/2 [day18] ニベロン*1
治療経過
今後の抗がん剤治療を楽にするため、CVポートを入れることになった
- 詳細は来月の手術後、記事にします
6/2 [day18] ナディア期離脱！
6/4 [day20] 眼科
- 網膜静脈閉塞症はちょっと良くなってるので様子見
- 右目の視野欠損はほとんど気にならなくなった (慣れた)
- 2ヶ月後にまた受診
体調
先週に比べとても良い
- 睡眠：寝すぎなの治った (たぶんロラゼパムやめたから)
- 頭痛：6/6 寝不足と肩凝りで目の奥が痛い。寝たら治った
- 吐気：どんどん引いていった。6/1 [day17]より栄養点滴なし、6/5 [day21] には無視できるレベルに
- 食事：吐き気が減るとともに常食に。ただしすぐ満腹になる
- 味覚：正常
- 便通：下痢おさまり正常に戻る
- 発熱：なし
- その他
- 6/3より、手の指先の痺れ
- 作業に概ね支障ないので様子見
- 薬疹は徐々に引いてきてる
- 6/3より、手の指先の痺れ
雑記
- 5/30 病院食に寿司が出た！！思ったよりお寿司お寿司しててうまかった
- 血球回復してからリハビリがっつりやってる。腕立て5回できるようになった
- それ以外は、朝から晩までひたすらDTMやってた。新曲だいたいできた。発表もうちょい待ってね
お知らせ
血球も体調も回復しました。10日から20日まで退院です！
つくば：6/12〜6/14 名古屋：6/15〜6/20
名古屋から引越ししたり、大学の先生や元バイト先の社員さんに会ったり、結構盛りだくさんです。
強化療法折り返し地点まで来ました。ここまでずっと順調な治療経過なのは本当に嬉しいです。治してまた山に登るぞ！
週報 - wk20 強化療法⑨ HR1-2
検査・治療
wk20はday8-15
治療経過
- 肺炎疑い：なし
- 5/26 [day11] よりナディア期
- 今回の骨髄抑制や副作用の重さを鑑みて、次から投与量を8割程度に減らす予定
体調
- 睡眠：寝すぎ傾向。朝起きられなくなった
- 頭痛：発熱や目の疲れと連動。大したことない
- 吐気：MAXから徐々にマシになった。5段階で5→3程度
- 食事：ゼリー→クラッカー→おかゆ…とレベルアップ。栄養点滴は持続
- 味覚：正常
- 便通：多く食べると腹痛になり下す
- 発熱：常在菌による敗血症とのこと。最高記録更新
- 5/28 40.1℃ 吹雪の中にいるような寒さ
- 5/29 〜38.3℃
- その他
- 薬疹：徐々に治りつつある
雑記
- 気づいたら6月になってて怖い
お知らせ
体調ボロボロでしたが、今日時点でだいぶ回復してます。
週報 - wk19 強化療法⑧ HR1-1
検査・治療
wk19はday1-7
治療経過
- 5/15 マルク・CV挿入・レントゲン
- 所見なし
体調
抗がん剤大量療法のダブルパンチ+エンドキサン…
今までの集大成って感じで辛い
- 睡眠：補液→トイレ→睡眠不足。いつもの
- 頭痛：睡眠、運動不足から来るのはある。対処可能
- 吐気：抗がん剤の入れ始めからそこそこあって、ステロイド切れたらMAX. 過去最悪
- 食事：修行。食べられるものを流し込む。栄養点滴も繋いでもらってる
- 味覚：umamiが消える？あらゆる後味が変
- 便通：オンコビンのあと2日くらい不通になったけど自然に戻った
- 発熱：微熱程度
- その他
- 薬疹
- 5/20〜 ニキビみたいなやつ。体幹部・顔にかけて
- たまにかゆい
- キロサイドのせい？
- 皮膚科受診し、べピオゲルを塗ってる
- 薬疹
雑記
- 元気ではないけど落ち込んでもない。今思い通りにできないのはちょっとむなしいけど、そのうち消える吐き気だからやり過ごすしかないよね
お知らせ
退院中に、歌を作りました。気が向いたら聴いてみてください。
週報 - wk18 強化療法⑦ HR2-3
検査・治療
4/25
- 胸部レントゲン
4/26, 28
- ノンスロン
治療経過
4/25
- レントゲン所見なし
4/26
- WBC, PLT, NEUT増加傾向
- グランは今日で終了
- 4/30に一時退院できるかも？
4/29
- 全血球増加傾向、AT3 100%
- 明日より一時退院OK
- 2週間後に治療再開 (退院中に外来を1回挟む)
体調
- 睡眠：正常
- 頭痛：なし
- 吐気：徐々に引いた。あとロラゼパムやっぱり効く
- 食事：また好き勝手なもの食べてた
- 味覚：正常
- 便通：正常
- 発熱：4/25に37.6℃. 翌日には下がった
- その他
- 4/25 胸痛 (→レントゲン所見なし)
雑記
音楽制作に没頭してた
- 再入院後、もう一つのブログのほうで公開します
一時退院の結果待つのは受験の合格発表みたいな気分で心臓に悪い
- でも最近は体調とかで何となく回復を察せるようになってきた
お知らせ
年越しは病院だったけれど、平成から令和への移り変わりは家で過ごせました。
GW中、人混みにあまり出かけるわけにもいかないので、休学に伴い引き払う名古屋の家でのんびり過ごそうと思います。
