T-ALLを「知って治す」ブログ

T-ALLを「知って治す」

自身の病気「T細胞性急性リンパ性白血病」を調べ、理解し、治療と正面から向き合うことを目的とします。

強化療法NELまとめ

まとめ 強化療法

概要

ネララビンを用いる1週間の治療フェーズ

(1回目：2019年2月19日〜2月25日) (2回目：2019年6月25日〜7月1日)

血液

強化療法HR3まとめを参照

投薬・検査

  • 表中の数字は、その薬剤の各週の投与day
  • dayと実際の日付の対応は「血液」の表を参照
week NEL
wk12/22 1-5
  • NEL = ネララビン = アラノンジー
    • 650mg/㎡
    • DIV(1H)

経過・できごと

1回目

特に大きな問題もなく、次のフェーズ(HR3)に進んだ

2回目

  • 7/26 [day2]〜 カリウムが低下
    • 腎機能障害だとまずいので尿検査したが異常なし
    • 内服(アスパラカリウム)で補充

体調変化 (辛かった順)

1回目

  • 吐気

    • 2/20 [day2] 〜
    • 軽い(最大でLv.2)

  • 倦怠感

    • 2/20 [day2] - 23 [day5]
    • 1日12時間くらい寝てた

  • 便秘

    • 2/23 [day5] - 25 [day7]

2回目

  • 吐気
    • 初日からあった (心因性もあると思う)
    • 1回目に比べて少し強かった (最大でLv.3)

感想

ネララビンは、手先のしびれなど、神経障害が出やすい薬と聞いていたが、自分はそういった症状はなく、ラクだった。T-ALL/LBLに特異的に効く薬なので、副作用で中止するようなことがなく入れきれたのは嬉しい。

初めての手術！

治療その他

大げさなタイトルだけれど、7月25日(木)に、CVポートを埋め込む日帰り手術を受けてきた。

CVポートとは？

(パワーポート 患者さま用ガイド より引用)

セプタム(上図の「パワーポート」)と呼ばれるシリコンゴムと、中心静脈につながるカテーテルから構成される埋込型の医療機器。セプタムに針を刺すことで、中心静脈に簡単にアクセスできる。

  • 一度埋め込めば、定期的に(4週間に1回程度)液体を流してカテーテルを洗浄するなど、簡易なメンテナンスを行うだけで、年単位の維持が可能
  • セプタムに針を刺していないときは、保護なしでシャワーも風呂もOK

写真

左：手術直後

中：手術7日後。傷口塞がってるのでテープはがした

右：再入院後、ケモのために針刺したとき

手術の流れ

術前の制限は特になし。食事も自由。

0. 準備

  • ルートを取って抗生剤を流される
  • めっちゃ丁寧に消毒

1. カテーテル挿入

  • 基本はいつものCV挿入と同じ
    • カテーテルが心臓に達した時、心臓が「ドクドクッ」となってビビるのも同じ
  • 首筋を液体が流れる感覚がしていたが何だったんだろう

2. ポートを入れるためのポケットを胸に作る

  • 電気メスの「ジリジリッ」って音がちょっと怖かった
  • 「若いから組織が硬いね」って言ってた

3. ポートを入れて縫い込む

  • 「もう終わった？」と思ったら終わってなかった
  • ポートをギュッと押し込まれる
  • 縫う時、かなり強く引っ張られるので皮膚がちぎれないか心配だった

所要時間はおよそ1.5時間だった。

術後の制限も特になかった。シャワーも浴びてOKだったみたいだがやめておいた。

痛みとか

局所麻酔をするので切開時の痛みはほぼなかった。痛いのは麻酔の時と、傷口を縫うときの引っ張られる場面だけ。大した痛みではない。

術後当日は傷口が時折ズキズキした。でも痛み止めが欲しくなるほどではなかった。ポート側の腕を動かすと痛むので、ギプスをしているような格好で歩いていたが、日常生活に大きな支障はなかった。

翌日には、少し肩を上げたり腕を振ったりするくらいでは痛まなくなった。

翌々日以降はたまにピリピリする程度でほぼ気にならなくなった。

患者記録カードとブレスレット

ポートを埋め込んでいることを明示するカードと、ゴム製のブレスレット(リストバンド)をもらった。

カードは常時携帯するようにとのことなので、そうしている。ブレスレットも、なかなかおしゃれなので、長い外出の時はつけてる。

雑記

  • 飛行機に乗ってみたが、ガイドに載っている通り、保安検査場の金属探知機には引っかからなかった。
  • 見た目は、Tシャツ着てしまえばわからない。日常で、見た目の面で気になることはほとんどないと思う*1。

感想

人生初の手術室で、入った時は「ドラマみたい！」と興奮した。手術部の「ガチ病院感」にテンションが上がった。

という感じで余裕ブッこいていたけれど、電気メスの音で気がつけば汗ダラダラになっていた。

終わってみれば「いい経験したなあ」という感じ 。リハビリの先生に手術どうだったか聞かれて「楽しかったです」と答えたら、(ﾟДﾟ)ﾊｧ?って顔してた。

これから先、入院のたびにCVカテーテルを入れなくてもいいと思うと、かなりメリットは大きい。

*1:首の場合。腕に入れた患者さん曰く、半袖シャツはボコっとしてるのが見えちゃうから着にくい、とのこと

週報 - 強化療法インターバル④ 2大ニュース！

週報 強化療法

検査・治療

  • 8/1 血液内科・移植外科 外来

治療経過

血液内科

  • 血球増えてる
    • 特に網状赤血球は87‰もあってすごい

移植外科

  • 傷跡ちゃんと塞がってて問題なし
    • もうテープ等も不要

体調

  • 睡眠：前半は短時間睡眠でも眠くなかった。後半は昼寝した
  • 頭痛：特になし
  • 吐気：たまにあるけどどーでもいいレベル
  • 食事：うまい
  • 味覚：正常
  • 便通：正常
  • 発熱：なし
  • その他
    • CVポートを入れた翌日と翌々日に、一瞬だけ鋭い胸痛があった
      • 移植外科の先生に話したけど、とりあえず今ないなら様子見ということになった

雑記

  • 実家に帰って妹（高2）の勉強の邪魔をした（何やってんだろう）
  • 7月度の目標達成（作曲・勉強…）できてうれしい
    • 8月もそれなりに忙しくなりそう

お知らせ

1. テレビ！

退院中、NHKの取材を受けました！！

内容や放送日などは、確定したらお伝えしようと思います。

2. 新曲！

7月30日に、新曲「レンズ」を公開しました。

今回はかなり歌詞に悩み、練りました。ぜひ歌詞を追いながら聴いてほしいです。

c7t1012.hatenablog.com

週報 - wk25 強化療法⑭ HR3-3

週報 強化療法

検査・治療

  • グラン(G-CSF)の皮下注射. 7/19 [day18]に終了.
  • セフェピム(抗生剤)の点滴. 30分×2/日. 7/22 [day21]に終了.
  • エルネオパ(栄養点滴)の点滴. 10時間/日. 7/19 [day18]に終了.

治療経過

  • 7/19 [day18] にナディア期離脱

    • 今回のナディア期は10日間でした

  • 7/25にCVポート手術して、翌日7/26から一時退院OK

    • 8/1に外来

体調

  • 睡眠：寝すぎてた反動なのか6時間台で推移
  • 頭痛：ちゃんと寝て、肩を凝らせなければ大丈夫
  • 吐気：Lv.3くらいまで落ち着く。たまにLv.4-5になるけど。空腹になると増す傾向
  • 食事：量は食べられないけど常食を摂れるようになった
  • 味覚：正常
  • 便通：正常
  • 発熱：なし
  • その他
    • 7/18 [day17]に腰痛
      • グランによるもの。案の定、翌日に血球回復してた

雑記

  • 最近、食堂(フリースペース)に来る患者が増えて、にぎやかで楽しい
    • 食堂によくいる人とは一通り仲良くなった
    • そのせいで食堂での作業はあまり捗らなくなったけどw
      • 自習室欲しい
  • 勉強：大学の先生から指示してもらった深層学習の本と論文×3を読んでる。8月中に終えたい
  • DTMもぼちぼち進めてる
    • 新曲「レンズ」は作詞作曲終わってて、編曲作業中
    • 今月中に公開できる見込み

  • 外出許可をもらって「天気の子」を観てきた
    • ストーリーは「君の名は。」のが好みかな。でも十分面白かった
    • グラフィックは圧倒的に「天気の子」！水の表現がすごすぎて戦慄した

お知らせ

7/26から8/7まで一時退院します。これで一時退院は7回目。

今回は重要なイベントが多いです。ALLのセミナー@東京とか。

もっと重要な用事があるんですが、終わってから言おうと思います。

週報 - wk24 強化療法⑬ HR3-2

週報 強化療法

検査・治療

wk24は7/9 [day8] 〜 7/15 [day14]

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治療経過

  • 血球下がってきたのでグラン注射

体調

  • 睡眠：ロラゼパムを飲めば眠いけどあとは正常
  • 頭痛：発熱時以外はほぼなし
  • 吐気：吐く寸前の強い吐気がずっと続く。グラニセトロンで一時的に楽。ロラゼパムも効くけど眠くなる
  • 食事：7/13 [day12] から栄養点滴。1日1食はまともなものを食べるようにしてた
  • 味覚：遅くとも、7/10 [day9]にはほぼ正常になってた
  • 便通：固めだが定期的にあるのでOK
  • 発熱：
    • 7/14 [day13] 〜38.7℃
    • 7/15 [day14] 〜37.8℃
    • 7/16 [day15] 平熱

雑記

  • ああ、あなた(食事)のことを想うだけで胸が苦しくなるよ(吐気)

お知らせ

こんなの書きました。読んでね。

c7t1012.hatenablog.com

「天気の子」退院したら見るのでネタバレしないでね！！

週報 - wk23 強化療法⑫ HR3-1

週報 強化療法

検査・治療

wk23は7/2 [day1] - 7/8 [day7]

  • 7/5 [day4] - 7/7 [day6] 血糖値高かったので毎食前に測定

治療経過

  • 7/9 [day8] よりナディア期

体調

  • 睡眠：ロラぜパムを飲むと眠くなるがこれはしょうがない
  • 頭痛：ひどいものはなし
  • 吐気：ステロイド終わる前からあった。終わるとさらにひどく。前回より強い傾向
  • 食事：食い意地に任せて食ってたけど味覚が狂ってからきつくなってきた
  • 味覚：7/3 [day2]から異常。水が甘い。うまみ不明。口に藻が生えた感じ。酸味が一番正確。辛いものはうまい（味じゃないから？）
  • 便通：正常
  • 発熱：なし

雑記

  • 患者友達に触発されてAirPodsを買った。iPhone ⇄ iPad ⇄ MacBook の切り替えが楽すぎて神。だけどやっぱり耳からうどん
  • リハビリけっこう頑張って、体脂肪率2ポイント以上減らした！

お知らせ

仲のいい患者さんが相次いで退院して、すっかり静かになってしまいました。でもコミュ力が上がったので自分で友達を増やします。新曲も今日から作り始めました。

週報 - wk22 強化療法⑪ NEL

週報 強化療法

検査・治療

  • 6/24 CV挿入

    • 最近、病状安定しているので今回はマルクは免除
      • 2ヶ月に1回くらいやる

  • 6/25 [day1] 〜 6/29 [day5] ネララビン

治療経過

特に問題なし

HR3ではキロサイドは前回の8割程度の量に制限

  • 吐き気は前回よりも少ないだろうし、骨髄抑制の期間も短くなるはず
  • 制吐剤も前回より増やしてます（イメンドを3日→5日に拡大）

体調

  • 睡眠：若干だるい。16時前後に昼寝してしまう
  • 頭痛：なし
  • 吐気：5段階で0〜2程度。夕方に強くなる傾向
  • 食事：夕方、食欲ないときはお菓子だけにした。あとは普通
  • 味覚：正常
  • 便通：正常
  • 発熱：なし
  • その他
    • 皮疹は収まりつつある。べピオゲル引き続き塗布

雑記

  • AYA世代*1の患者友達が今月だけで3人増えた。毎晩テレビ一緒に見たりして楽しんでる。毎日がお泊まり会みたい！！昨日も「君の名は。」一緒に観た

  • リハビリを今回は入院直後から入れた。鍛える

  • 次期楽曲制作…ノリだけで適当にノート（音符）置いてたらへんちくりんな曲が出来上がってしまったので、ちゃんとコード進行考えて一から作り直し。今月中に完成したら御の字、くらいでのんびり作ろうと思う

  • 今日、大学の先生にお願いして課題をもらったのでそれもやる

お知らせ

雑記に書いた通り、割と忙しくしてます。強化療法も折り返し地点を過ぎて、そろそろ完全退院後のことも考えるようになってきました。

*1:Adolescent and Young Adult. 15〜30歳前後の思春期・若年成人を指す