維持療法 wk50-56 退院中②
3/25 - 5/11
検査・治療
注射
4/16 髄注
内服
朝：ダイフェン, フルコナゾール, ネキシウム, ビクロックス
眠前：ロイケリン
毎週水曜朝は上記に加えてメソトレキセート12錠
治療経過
4/16の外来
- WBC 1460, NEUT 930, LYMPH <200
- レジメン通り治療継続
体調
- 睡眠：正常だがだんだん遅寝遅起きになってきた
- 頭痛：毎週水曜はMTX飲むので頭がカッとして若干だるくなる
- 吐気：概ねLv.1以下で推移. おそらくロイケリンが原因
- 食事：普段よりは食欲が抑えられている気がするが普通に食べている
- 味覚：正常
- 便通：正常
発熱：なし
その他
- お腹が出ていたのが直った
雑記
- 新型コロナに警戒して最小限の外出の日々
- 一人暮らしで、大学も入校禁止となり、本当に誰とも面と向かって会わない
- ときどき寂しすぎて辛いけど電話とかSNSとかで凌いでる
- 大学はすぐオンライン対応に切り替わって不自由は特にない
- 情報系の強み
- 裏を返せば全く言い訳ができない
- 講義や課題などで普通に忙しかった. ゴールデンウィークは実質なかった
- 旅行に行けるはずもないのでインドアの趣味が中心に
- 料理
- だいぶレパートリーが増えた. 中華料理とか
- ヘルシオもちょっとずつ使いこなせるように
- 作詞作曲
- 旅立った仲間を想って1曲書き上げた
- 次の曲は気が向いた時にのんびりと
- 料理
- ストレッチもはじめた
- 前屈、股関節ほぐしなど
- 筋膜リリースの器具を買った
- 毎日風呂上がりにやってたらだいぶほぐれてきた
お知らせ
春から大学院に復学しました！！また名古屋に戻って一人暮らしです。
新型コロナウイルスが蔓延する中、免疫弱者である自分はめったに出かけられなくなってしまいました。それでも、吐き気を堪えながら病院に閉じこもっていた頃を思えば、自分の家で過ごせる時間は、とてつもなく自由なものに感じます。
感染への日々の注意・不注意で命運が決まるということを負担に感じる日もありますが、そこも逆転の発想で、抗がん剤の副作用と違って、注意していれば防げるぶん、マシじゃないかと思うことにしています。
生き抜きます。
維持療法 wk49 NEL②
検査・治療
アラノンジー(=ネララビン)は末梢ルートから投与
治療経過
引き続き良好
体調
- 睡眠：正常
- 頭痛：なし
- 吐気：Lv.0〜1
- 食事：普通. ただ、動かないからそんなにお腹空かない
- 味覚：正常
- 便通：正常
- 発熱：なし
雑記
新型コロナウイルス対策でかなり制限が厳しかった
- 家族を含め面会全面禁止
- 差し入れはスタッフ経由で
- 食堂(フリースペース)に30分以上の滞在禁止
- 食堂での飲食禁止
- 電話コーナーは1回30分まで
- マスクが確保できないため止むを得ず着用義務を廃止
- 不要不急の外出・外泊禁止
- 家族を含め面会全面禁止
前回と対照的に、楽しみがなかった
- 闘病 + 会えず、喋れず、遊べず、動けず
- 1週間でもそこそこキツかった
- 長期入院の人、めっちゃ辛いと思う
- いつ終わるかわからないし…
お知らせ
Twitterアカウントを作ったらこっちの更新が疎かになってしまいました。すみません。
今回が、維持療法の4回の入院のうち2回目です。病院での治療は平常通り行っていただけましたが、【雑記】に書いたように、治療以外の部分でもすでに新型コロナウイルスによる大きな影響が出ています。
長期入院での闘病はただでさえ精神的に弱るのに、家族や大切な人に会うこともできないのは、非常にもどかしく辛いと思います。大部屋では毎晩、誰かのすすり泣く声が聞こえて、気の毒でした。
1日でも早く、収束の兆しを届けるためにも、感染予防を徹底するし、してほしいと思います。
維持療法 wk42-48 退院中①
1/29 - 3/17
検査・治療
注射
2/20 髄注
内服
朝：ダイフェン, フルコナゾール, ネキシウム, ビクロックス
眠前：ロイケリン
毎週水曜朝は上記に加えてメソトレキセート12錠
治療経過
2/20の外来
- MRD測定の結果が出た
- レジメン通り治療継続
体調
- 睡眠：正常
- 頭痛：毎週水曜はMTX飲むので頭がカッとして若干だるくなる
- 吐気：概ねLv.2以下で推移. おそらくロイケリンが原因. 低気圧（気のせいかも）やストレス要因があると悪化. ロラゼパムは2回だけ飲んだ
- 食事：普通. 美味しいから大丈夫
- 味覚：正常
- 便通：正常
- 発熱：なし
- その他
- お腹がちょっと出てて嫌
- 主治医曰く「メタボ」
- お腹がちょっと出てて嫌
雑記
- COVID-19のせいで非常に外出に気を遣って疲れた（今も）
- 1回くらい旅したかったんだけどなあ
- 友達（医療者）と会う約束も念のためとのことで中止に…涙
- でもその反面、家で料理やってスキルアップした
高校が休校になって兄妹揃っていたのでそこはよかった
- 弟も春休みで帰ってたから基本3人揃ってた
- 日中も一人じゃなかったのは精神的にプラスだった
髪の毛が生えたので1月末には帽子要らなくなった
- 前髪が後髪より伸びるの遅い. 大抵そうっぽい. 逆のがいいのに…
- バランスがおかしくなってきたので、3月中旬、1年2ヶ月ぶりに散髪
お知らせ
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維持療法 wk41 NEL①
検査・治療
アラノンジー(=ネララビン)は末梢ルートから投与
- マルク：1/22
治療経過
引き続き良好
肝酵素の値も正常値に回復 → ウルソ終了
体調
軽い吐気だけ
- 睡眠：正常
- 頭痛：なし
- 吐気：Lv.2以下
- 食事：普通
- 味覚：正常
- 便通：正常
- 発熱：なし
雑記
- 紆余曲折あり、もとの病院に戻ることに
- 入院なのに同窓会に行くような気分だった
- 看護師さん＆スタッフ！
- 患者仲間！！
- 患者仲間とSwitch（貸してくれた）でゲームやったり、トランプで遊んだり
- 楽しくて、抗がん剤入れられてることをわりと忘れてた
- ほんとにありがとう
お知らせ
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週報がわりに、日々の体調などを不定期でつぶやこうと思います。どうぞよろしくお願いします。
完全退院からの1ヶ月
お久しぶりです
先月18日、435日間の闘病を終えて、完全退院しました。
それを機に「患者をやめます」と宣言してこのブログもいったん閉じたのですが、今日再開することにしました。
それは、同じ病院でまた患者をやっているからです（笑）
心配無用です
再発や病状悪化ではありません。治療計画にしたがって維持療法を受けているだけで、経過は変わらず良好です。
本当は、維持療法は地元の病院に転院して受けるつもりでした。しかし、その病院で、「ここでは転院元のレジメンは受け入れられない」と断られてしまい…（入院までしたんですよ！）。しょうがないので戻ってきた、という流れです。
先月で入院治療のコアな部分が終わっただけで、維持療法も抗がん剤治療で、入院はあるし、ちっとも患者をやめられていませんでした。
それと、気持ちの面でもそうでした。退院したら、入院の辛かった部分は忘れて、楽しかった部分だけ思い出になると思ってましたが、無理でした。
1年以上、ほとんどを病院で過ごしてきて、いきなり外の世界に放り出されても、すぐに元どおりにはなれませんね。大学は休学中だし、アルバイトもやめているし、登山する季節でもないから、そんなにやることもなく…。もちろん、やろうと思えばやれることはたくさんありました。でも、自分の家がなくなったような（実際に、一人暮らししてた賃貸は解約して、なくなったのですが）、どこか落ち着かない状況で、手がつきませんでした。何より、顔なじみの医療者や患者仲間がいないことに、寂しさを拭えませんでした。
だから正直言って、元の病院に戻ると決まったとき、嬉しくて仕方ありませんでした。1週間の短期入院で、そこまで強い薬を入れるわけでもないし。知り合いに会える楽しみのほうがずっと上回っていました。
これからもよろしく
退院時、病を介した繋がりを否定しました。しかし、「闘病経験には、どうしても言葉で伝わらない部分があるのだ」と、退院して実感しました。だから、闘病を経験した人（患者）や学んだ人（医療者）とのつながりは、病による部分があることも認めていいのではないか – そう思うようになりました。痛みを分かち合える存在は貴重です。
真に「患者をやめました」と言える日には、また考え方が変わるかもしれません。それまでは、患者としての僕とも、よろしくお願いします。
維持療法もこのブログで
かつてより頻度は減ると思いますが、入院や外来などイベントに際して、経過報告していきます。どうぞよろしくお願いします。T-ALLを「知って治す」まで！
