T-ALLを「知って治す」ブログ

T-ALLを「知って治す」

自身の病気「T細胞性急性リンパ性白血病」を調べ、理解し、治療と正面から向き合うことを目的とします。

日報 - 11月9日(金)

治療フェーズ 寛解導入療法 day18 トータル day25 検査・治療など 特になし 治療メモ 食事量十分につき、栄養点滴が外れた!3週間ぶりに点滴ガラガラ生活から卒業 来週はステロイドを漸減→休薬 来週末で抗がん剤投与を一旦終了。その後7〜10日で寛解→一時退…

日報 - 11月8日(木)

治療フェーズ 寛解導入療法 day17 トータル day24 検査・治療など 12:00-13:00 ロイナーゼ 15:00-17:00 血小板輸血 治療メモ 便検査異常なし (CD腸炎など心配ない) 髄液検査も2回とも所見なし(CNS1) 体調メモ 頭痛:無視できるレベル 吐気:なし 食事:(朝) …

全体の治療見通し (2018年11月8日現在)

体調が良くなって気持ちも前向きになってきたので、主治医のA先生に今後の治療について改めて聞いてみた。 「プロトコル(治療計画)について調べた」で挙げたALL-T11臨床試験はあくまでベースにするだけで、実際に僕が受ける治療は主治医の先生により相当アレ…

日報 - 11月7日(水)

検査・治療など 寛解導入療法 day16 (トータル day23) 治療メモ 治療見通し:別記事で →記事できました (2018/11/08) 白血球はさらに下がっている(治療経過として正常) 明日、血小板輸血を予定 体調メモ 頭痛:午前ほぼなし。調子に乗ってスマホをめっちゃ見…

白血病ざっくり解説と移植の実像

白血病って名前は聞いたことあるけど何?でもググるのはめんどい…という人向けの超ざっくり解説。 あと、移植に関してはイメージと全然違ってびっくりされるのではないでしょうか。 Q: 白血病ってどんな病気? A: 一言で言えば、「血液のがん」です。 (https…

日報 - 11月6日(火)

検査・治療など 寛解導入療法 day15 (トータル day22) 11:00-11:05 オンコビン 11:05-12:05 ダウノマイシン 昨晩より、デカドロン(ステロイド)の内服を再開 治療メモ 下痢気味なので念のため便検査。引き続き感染に気を配る 体調メモ 頭痛:ほとんどなし 吐…

日報 - 11月5日(月)

検査・治療など 寛解導入療法 day14 (トータル day21) 12:00-13:00 ロイナーゼ 3日ごとにある。今週は月・木・日 今回はグラニセトロン(吐き気止め)も入れてもらった 治療メモ ナディア期(好中球数500未満で、免疫力が低下している時期)はあと3週間くらいは…

日報 - 11月4日(日)

検査・治療など 寛解導入療法 day13 (トータル day20) 血小板輸血 治療メモ 特になし 体調メモ 昨日に比べ格段に良い。ロイナーゼから日をおくと良くなるので、やはりロイナーゼの影響っぽい 頭痛:朝の数十分は全くなかった!その後も一日中軽い 吐気:たま…

日報 - 11月3日(土)

検査・治療など 寛解導入療法 day12 (トータル day19) 16:00頃? アンチトロンビンⅢ製剤点滴 凝固抑制因子 治療メモ いつもの先生方は明日まで出張 A先生から いまが寛解導入療法の折り返し地点。あと2週間で一区切りつけばいったん治療を休めると思うから、…

日報 - 11月2日(金)

検査・治療など 寛解導入療法 day11 (トータル day18) 11:00 ロイナーゼ 治療メモ なし 体調メモ 頭痛が夜も続き、いつもよりしんどかった 食事:朝 病院食 昼 ゼリー 夜 コンビニの塩ラーメン 昼過ぎに熱が出た(37.6度)が、すぐ引いた まだ髪は全然抜けない…

日報 - 11月1日(木)

検査・治療など 寛解導入療法 day10 (トータル day17) 11:00-11:30 髄注 16:00-18:00 血小板輸血 治療メモ 好中球は100個/μLまで減っているので感染に注意。治療経過としては良好 芽球検出なし 明日はロイナーゼ投与日 体調メモ 朝と晩はまあまあよかった。…

日報 - 10月31日(水)

検査・治療など 寛解導入療法 day9 (トータル day16) 16:00-18:00 FFP輸血 前回より、アレルギー止めを予防的に打ってくれるようになっている。特に何もなし 治療メモ 担当の先生方は学会のため週末にかけておやすみ CVのプラグを交換した時にまれにアレルギ…

日報 - 10月30日(火)

検査・治療など 寛解導入療法 day8 (トータル day15) 11:00-11:05 オンコビン 11:15-12:15 ダウノマイシン 12:30-13:00 ロイナーゼ 治療メモ 食欲不振、頭痛、吐き気 味覚への影響:塩味に鈍感、酸味が強調される 目を使うと疲れる (メガネのせい?) やった…

抗がん剤1週目、極めて経過良好

抗がん剤を投与されてちょうど1週間経つので、経過を簡単にまとめておく。結論から言えばとても良い。 まず、血液検査の結果。 Blastという項目が芽球(白血病細胞)の割合で、抗がん剤の投与前(10/24)には62%だったのが2日で2%まで減った。なお、今日(10/29)…

日報 - 10月29日(月)

検査・治療など 寛解導入療法 day7 (トータル day14) 8:45-8:50 胸部X線 縦隔腫瘍ははっきりとなくなっていた 8:55-9:00 脳CT 頭痛が血栓などから来ていないか調べたが、異常なしとのこと 治療メモ 頭痛由来と思われる食欲不振が続く。朝昼はゼリーなどの補…

日報 - 10月28日(日)

検査・治療など 寛解導入療法 day6 (トータル day13) 特になし 治療メモ ロイナーゼの副作用と思われる頭痛が1日続く。終日食欲不振 カロナールはあまり効果なし 吐き気はない 味覚が若干変わった?急に病院食の味が薄く感じるようになった やったこと TEDの…

日報 - 10月27日(土)

検査・治療など 寛解導入療法 day5 (トータル day12) 11:30-12:30 ロイナーゼ(抗がん剤) 治療メモ ロイナーゼの副作用 またしゃっくりが出たり止まったり 15:00ごろから頭痛。17:30にカロナールを飲み、18:30には概ね落ち着く。夕食は全部食べた 火曜日のオ…

院内生活紹介

もう入院して2週間以上が経ち、院内生活にもかなり順応してきたので、毎日どんな感じで過ごしているか紹介しようと思う。 基本的な1日の流れ 06:00 起床 (理想。実際は看護師さんが来るまで寝てる) 06:10 シャワー予約・体重測定 06:30 バイタル測定(体温/血…

日報 - 10月26日(金)

検査・治療など 寛解導入療法 day4 (トータル day11) 11:00-11:30 髄液検査/髄注 中枢神経系(脳や脊髄)は髄液という液体で守られているため、点滴ではなく、背中から抗がん剤を注入する。同時に髄液を採取して白血病細胞が髄液中にいないか検査する 痛みは麻…

日報 - 10月25日(木)

検査・治療など 寛解導入療法 day3 (トータル day10) 特記事項なし 治療メモ 体調 特に異常なし (強いて言えば眠気が強い) A先生から 明日髄注します。すぐ終わるよ O先生から 来週はステロイドを投与しない週なので、今週よりは食欲が落ちたり元気がなくな…

はじめての抗がん剤 & 効き目

投与日:2018年10月23日(火) 薬剤名:オンコビン / ダウノマイシン 投与前 10:00 (投与1時間前) 妙に厳重なカプセルに包まれた薬を飲む。でもこれはただの吐きどめ。 10:30 (投与30分前) また吐きどめ。今度は点滴。 11:00 (投与時刻) 看護師さんがエプロン&…

日報 - 10月24日(水)

検査・治療など 寛解導入療法 day2 (トータル day9) デキサート(ステロイド)は服薬に変更になったため省略 その他特になし 治療メモ 芽球の個数も割合も大幅に減った!抗がん剤はすごい(この記事を参照) 抗がん剤の副作用:眠い、ちょっとだるい。食欲は全然…

日報 - 10月23日(火)

検査・治療など 寛解導入療法 day1 (トータル day8) 採血の記録は本日より省略 6:30-7:00/12:30-13:00 デキサート(ステロイド)点滴 (→夜からは内服に変更) 10:30-11:00 グラニセトロン(吐きどめ) 11:00-11:05 オンコビン(抗がん剤) 11:10-12:10 ダウノマイシ…

日報 - 10月22日(月)

検査・治療など 先行治療相 day7 6:30 採血 今日はたくさん採った 6:30-7:30/12:00-13:00/18:00-19:00 プレドニン 8:45-9:30 眼科 10:45-11:30 脳造影MR 検査で特に辛いことなし ギターみたいなのとか、電話みたいなのとか、ユニークな音がして面白かった シ…

日報 - 10月21日(日)

検査・治療など 先行治療相 day6 6:30 採血 6:30-7:30/12:00-13:00/18:00-19:00 プレドニン 14:30-14:40 抗がん剤ガイダンス by 看護師OTさん 治療メモ 今日の検査ではじめて、芽球(白血病細胞)が減っていた!抗がん剤は火曜日からにするとのこと 入院後、急…

生存率

あさってから抗がん剤が始まる。体調が悪くなってからこういう話題を出すと余計な心配をされそうなので、先手を打って公表しておく。みんな気になる話だと思うし。 もちろん、生存率なんて目安でしかない。医学はどんどん進歩して、治療も変わっていく。各患…

日報 - 10月20日(土)

検査・治療など 先行治療相 day5 6:20-6:30 採血 CVCのお陰で半分寝てる間に終わった 6:30-7:30/12:00-13:00/18:00-19:00 プレドニン×3 治療メモ CVCの違和感は今日1日でだいぶ薄れた プレドニンのせいで昨日、今日と4時間くらいしか寝られなかった。そう伝…

CVC(中心静脈カテーテル)を挿入した

今までは腕からの点滴静注(いわゆる普通の点滴)だったが、抗がん剤に備えて、CVC(中心静脈カテーテル)デビューした。 鎖骨らへんから心臓付近の中心静脈(上/下大静脈)に向けてカテーテルを通す。っていうと怖そうだけど別になにも怖くない(後述)。 利点 太い…

日報 - 10月19日(金)

検査・治療など 先行治療相 day4 6:45-7:45 プレドニン点滴 9:00 採血 14:00-15:00/16:00-16:30 プレドニン点滴 14:30-15:00 CVC(中心静脈カテーテル)挿入 15:15 胸部レントゲン撮影 (CVC確認のため) 21:00-22:00 プレドニン点滴 治療メモ 血液検査の結果、…

日報 - 10月18日(木)

検査・治療など 先行治療相 day3 輸液については今日より記述省略。基本的に24H連続 6:30-7:30プレドニン点滴 量が10mg→30mgに増えたが特に副作用は感じない 11:00-12:40 PET/CT検査 がんの転移を調べる検査 注射後、CT撮影まで1時間ひたすらぼーっとしてい…